Mentori olakšavaju život roditeljima djece s Downovim sindromom
Živimo u svijetu koji je potpuno drugačiji za osobe oboljele od Downovog sindroma od onoga prije 20-ak godina, a s obzirom na najnovije rezultate znanstvenih istraživanja, život naših sugrađana s Downom će biti sve kvalitetniji
Nepunih dva sata nakon što je Melissa rodila sina Wellsa, ona i njezin suprug saznali su da njihovo dijete boluje od kromosomskog poremećaja znanog kao Downov sindrom.
"Sjećam se kako sam se osjećala u bolnici nakon što sam saznala vijest. Kako će to utjecati na naše živote, na život malog Wellsa?“, pitala se Melissa imajući potrebu razgovorati s nekim tko je prošao ono što ona i njezin suprug prolaze.
Ne čudi da je, nakon što je Organizacija za Downov sindrom iz North Caroline počela regrutirati mentore novim roditeljima djece s Downom, Melissa bila među prvima koja se prijavila za mentorski posao. "Jednostavno sam imala strašnu potrebu biti nekome ono što sama nisam imala, a tako mi je bilo potrebno“, kaže mentorica Melissa.
Melissa je spojena s dvije obitelji koje su putem prenatalnog testa saznale da će im djeca bolovati od Downovog sindroma. Obitelji su odlučile zadržati djecu i prije nego su upoznali Melissu Thomason, a Melissa veli kako ju ne bi iznenadilo da su odlučili izvršiti pobačaj.
"Nisam ni sama sigurna, da sam znala unaprijed sudbinu svoga djeteta, kako bih postupila“, iskrena je Melissa.
Sada su stvari potpuno drugačije. Maleni Wells Thomason ima 11 mjeseci i Melissa ne može zamisliti scenarij u kojem bi donijela odluku da njezin sin ne bude dio njihovog života. Postoji kriva pretpostavka da će dolazak djeteta s Downovim sindromom uništiti vašu budućnost, budućnost vašeg djeteta, promijeniti sve ono o čemu ste sanjali.
"Cilj prvog poziva, kako ga nazivaju, je pružiti roditeljima točnu i nepristranu informaciju“, kaže Terri Leyton, ravnatelj mentorskog programa.
"Mi nismo pro-life. Mi nismo pro-choice. Mi smo za pravu informaciju. Jednostavno želimo pomoći roditeljima da donesu odluku uz pomoć informacije koje im možemo dati, kao roditelji s iskustvom življenja s Downovim sindromom“.
Od siječnja, od kada je program aktivan, obučeno je 20 mentora koji su spojeni s 13 obitelji.
Uz današnju sofisticiranu prenatalnu dijagnostiku, većina roditelja sazna za Downov sindrom prije samog poroda. Roditelji će se također često konzultirati s genetskim savjetnikom, kao što je Cam Brasington iz sustava zdrastvene zaštite NorthCaroline. Brasington kaže da se na neka pitanja lakše dolazi do odgovora uz pomoć iskusnijih roditelja. Kako će Down utjecati na naš brak? Kako će utjecati na našu drugu djecu? Jeste li požalili zbog vaše odluke?
"U današnje vrijeme osobe s Downovim sindromom mogu zasnovati obitelj, ići na fakultet, živjeti do svoje 60. ili 70. godine“, kaže Brasington.
Živimo u svijetu koji je potpuno drugačiji za osobe oboljele od Downovog sindroma od onoga prije 20-ak godina, a s obzirom na najnovije rezultate znanstvenih istraživanja, život naših sugrađana s Downom će biti sve kvalitetniji.
Branimir Šutalo
Objavljeno: 03.01.2014