I dalje postoje veliki nedostaci u skrbi osoba s multiplom sklerozom. Nema specijalističkih centara za multiplu sklerozu, nema multidisciplinarnih timova dostupnih za liječenje osoba s multiplom sklerozom, a veliki problem je i to što MS pacijenti imaju pravo na najviše 21 dan stacionarne rehabilitacije godišnje

 

MS barometar za 2020. godinu naglašava ogromne razlike u skrbi o osobama s multiplom sklerozom u Europi.

Osobito su problemi vidljivi u pristupu odgovarajućoj zdravstvenoj zaštiti, zdravstvenim radnicima i socijalnoj podršci za osobe s MS-om i njihove njegovatelje širom Europe.

Države koje ne pružaju kvalitetnu skrb djeluju razarajuće na MS zajednice. Da bi se kvantificirali i usporedili rezultati, rezultati MS Barometra se boduju, naglašavajući da neadekvatni standardi skrbi ne mogu i neće biti prihvaćeni.

Složena priroda MS-a čini je idealnom studijom slučaja za prednosti i nedostatke u sustavu zdravstva i socijalne skrbi.

- Donositelji odluka moraju odmah osigurati dovoljno i dosljedno financiranje zdravstvenih i socijalnih sustava za pružanje usluga osobama s MS-om uz kliničku i praktičnu podršku koja udovoljava njihovim potrebama. Moramo olakšati pristup zapošljavanju i osiguravanje invalidnina i socijalne podrške za sve osobe s MS-om. Te usluge trebaju biti dostupne od trenutka dijagnoze koja mijenja život i moraju biti usklađene s promjenama potreba.

Ključna je međusektorska suradnja i razumijevanje. Zdravstveni, socijalni, obrazovni i sektor zapošljavanja moraju se organizirati oko osoba s MS-om, treba poboljšati komunikaciju između ovih tipično odvojenih entiteta. Nadamo se da pokrenute inovacije u pandemiji covid-19 mogu pomoći u osiguranju boljeg pristupa njezi i mogućnostima za osobe s MS-om u budućnosti. No zagovaratelji MS-a moraju nastaviti isticati i zagovarati politike koje će poboljšati život osoba s MS-om. Cilj nam je da rezultati iz MS Barometra za 2020. godinu pomognu u tim naporima, podržavajući pozitivne promjene u zdravlju, socijalnim sustavima i personaliziranoj skrbi, socijalnoj i financijskoj zaštiti i kvaliteti života svih osoba s MS-om u Europi.

Zajedno ćemo izgraditi bolju Europu za osobe s MS-om, njihove njegovatelje i njihove zajednice - stoji u tekstu Saveza društava multiple skleroze Hrvatska.

STANJE U HRVATSKOJ

Ova neurodegenerativna bolest zahvaća otprilike šest tisuća na 4,1 milijuna osoba u Republici Hrvatskoj. Svaka od tih osoba će iskusiti ovu nepredvidivu bolest na različit način, ali uobičajeni simptomi uključuju bol, umor, smanjenu pokretljivost i kognitivnu disfunkcionalnost.

Trenutno nema lijeka za MS, međutim optimalno liječenje i potpora imaju značajan učinak na napredovanje bolesti i kvalitetu života osoba s multiplom sklerozom.

U novije vrijeme uočavaju se određena poboljšanja u pristupu lijekovima, posebice onima koji mijenjaju tijek bolesti. To je u velikoj mjeri posljedica promjena unutar Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Međutim, i dalje postoje veliki nedostaci u skrbi. Nema specijalističkih centara za multiplu sklerozu, nema multidisciplinarnih timova dostupnih za liječenje osoba s multiplom sklerozom, a veliki problem je i to što osobe s multiplom sklerozom imaju pravo na najviše 21 dan stacionarne rehabilitacije godišnje.

Potrebno je, dakle, uspostaviti jedan namjenski centar za multiplu sklerozu s multidisciplinarnim timom koji uključuje neurologa, medicinske sestre i fizijatre, potrebno je uspostaviti nacionalni registar osoba s multiplom sklerozom s obaveznim prikupljanjem podataka obuhvaćajući kliničke podatke, podatke o izloženosti na radu te podatke koje je prijavio pacijent.

Objavljeno: 19.03.2021