Zbog nemara i nerada državnih tijela roditelji su prisiljeni osnivati udruge, pretvarati ih u rehabilitacijske ambulante ili centre, biti njegovatelji, rehabilitatori, radni terapeuti, knjigovođe, PR stručnjaci…

 

Ove godine se navršava 40 godina od osnivanja prve udruge roditelja za pomoć obiteljima s poremećajem iz spektra autizma, a Savez udruga za autizam Hrvatske obilježava ga pod motom '40 godina sustavnog zanemarivanja obitelji s autizmom u Hrvatskoj'.

Istovremeno, Udruga za autizam Zadar obilježila je 10. obljetnicu postojanja.

Zadarska je udruga obilježila i Svjetski dan svjesnosti o autizmu u subotu 30. ožujka na Narodnom trgu u Zadru.  Moto ovogodišnjeg obilježavanja jasno govori u kakvoj su situaciji obitelji s djecom, adolescentima i odraslim osobama iz spektra autizma. Za njima je 40 godina borbe za otvaranje dijagnostičkih centara, rane intervencije, rehabilitacijskih tretmana u bolničkim centrima, pristupačnošću vrtića, škola, smještajnih kapaciteta za osobe koje se moraju odvojiti od obitelji, stambenih zajednica.

Zbog nemara i nerada državnih tijela roditelji su prisiljeni osnivati udruge, pretvarati ih u rehabilitacijske ambulante ili centre, biti njegovatelji, rehabilitatori, radni terapeuti, knjigovođe, PR stručnjaci…  Roditelji i rodbina se organiziraju i rade ono što ne radi sustav.

- Nadamo se da još nećemo morati osnivati klinike – poručuju iz Udruge.

- I nakon godina truda i uspjeha koji postižemo ustrajnim radom sa svojom djecom još uvijek smo mi i naša djeca žrtve diskriminacije i odbijanja od strane škola. Ravnatelji ili stručne službe odbijaju našu djecu zbog predrasuda, vlastitog komoditeta, nerada odnosno nepripremljenosti nastavnika u školama.

Država je napokon izgradila moderni centar u Osijeku, nažalost bez završenog dijela centra koji bi brinuo za osobe starije od 21 godine. Po nama s 20 godina zakašnjenja, jer su potreba za centrom postojale odavno, a sve na veliko inzistiranje roditelja cijele Slavonije i uz ogroman pritisak medija – kažu iz zadarske udruge za autizam.

Mi u Zadru još čekamo. Mocire su stalno u našim mislima, ne znam više koliko godina. Posljednje informacije bude u nama optimizam. Ovih dana počinje teći rok za žalbu na izbor izvođača završnih građevinskih radova su rokom izvođenja od osam mjeseci. Ako dođe do žalbe,  s obzirom na birokratizirani zakon o javnoj nabavi, samo nebo zna koliko ćemo još čekati. Bez žalbe čekat ćemo još najmanje 12 mjeseci. Najviše nas boli činjenica da većinu troškova završnih radova čini sanacija devastacije objekata nastala zadnjih 9 godina otkada su prestali radovi, a tu devastaciju nije napravio nitko izvana, već dio naših sugrađana koji je gotovo raščupao sve sagrađene objekte. Imamo direktna saznanja da će budući centar imati sve potrebito za djecu i osobe s poteškoćama, od rane intervencije, vrtića, škole do modernog Centra za pružanje usluga u zajednici za odraslu populaciju korisnika, uključujući i odjel za autizam – nadaju se iz Udruge.

 Udruga je narasla na više od 100 članova, 38 djece i odraslih s autizmom.

- Još smo u prostoru od 30 kvadrata, imamo dvoje zaposlenih. Svakog dana strahujemo da nam terapeutkinje ne nađu stalan, bolje plaćen posao. Na burzama rada nema dostupnih defektologa, logopeda, radnih terapeuta. Sustav školstva još nije prepoznao potrebu za ovim zanimanjima diljem RH. Dobra vijest je da je grad Zadar prepoznao rad naše udruge i obećao povećanje davanja za udrugu. Proračun udruge za 2019. je oko 130.000 kuna, a imamo realna obećanja da će grad i županija pokriti oko polovice. Ovim putem se zahvaljujemo svim donatorima zadnjih nekoliko mjeseci, fizičkim i pravnim osobama jer bez njih udruga ne bi mogla raditi u ovom opsegu. Trenutno pružamo terapeutske usluge za 28 djece, bez dodatnih troškova obiteljima – poručuje Ante Armanini, predsjednik Udruge za autizam Zadar.

Anita Blažinović

Objavljeno: 01.04.2019