Osim nedostataka u dijagnostici rijetkih bolesti i kvaliteti zdravstvene skrbi, problem predstavljaju i lijekovi, jer ih za neke bolesti nema ili su pak, zbog malog broja bolesnika, vrlo skupi i teško dostupni

 

"Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima", slogan je ovogodišnjeg Međunarodnog dana rijetkih bolesti, od kojih u Hrvatskoj boluje između 250.000 i 300.000 osoba, a većinom se radi o genetskim te kroničnim i degenerativnih bolestima, koje dovode do invalidnosti i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.

Rijetkom bolešću smatra se bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 5000 i 8000 takvih bolesti. Ako se otkriju na vrijeme, mnoge od njih mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.

Osim nedostataka u dijagnostici rijetkih bolesti i kvaliteti zdravstvene skrbi, problem predstavljaju i lijekovi, jer ih za neke bolesti nema ili su pak, zbog malog broja bolesnika, vrlo skupi i teško dostupni, pa su poznati i pod nazivom "lijekovi siročad".

Hrvatska je nakon višegodišnjih nastojanja udruga bolesnika donijela Nacionalni program za rijetke bolesti 2015.-2020, koji donosi niz ciljeva i preporuka za unapređenje skrbi, što uključuje bolju dijagnostiku i liječenje, razvoj registra oboljelih, uspostavu referentnih centara za liječenje, veću dostupnost lijekova i poticanje znanstvenih istraživanja.

Predsjednica Nacionalnog povjerenstva za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva Ingeborg Barišić kaže kako se, u zadnjih šest mjeseci otkako mu je na čelu, počelo raditi na registru oboljelih pri Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo, u svim su bolnicama određeni bolnički koordinatori za rijetke bolesti, te je utvrđeno devet referentnih centara za liječenje pojedinih skupina rijetkih bolesti, uglavnom pri Klinici za dječje bolesti Zagreb i u KBC-ima Zagreb i Sestre milosrdnice.

"U svakoj bolnici određeni su koordinatori, osobe koje bi pacijentima s rijetkom bolešću trebali pomoći u rješavanju problema, bilo da se radi o praćenju bolesti ili nabavki specifičnih lijekova. Također, cilj je da se referentni centri bolje opreme s potrebnom dijagnostičkom opremom", kaže Barišić.

Traži se način kako da se stimulira centre, jer se od njih traži da vode registar i bave se znanstvenim i nastavnim radom, te organizacijom multidisciplinarnog pristupa bolesnicima, navodi Barišić.

Što se tiče dostupnosti lijekova, ističe kako je dio lijekova za rijetke bolesti izuzetno skup pa je njihova dostupnost uvijek pitanje novca i HZZO-a. "Ako godišnja terapija stoji 700.000 dolara, to će uvijek biti problem, iako takvih pacijenata nema puno", napominje Barišić.

No, kako u Europi od rijetkih bolesti boluje 36 milijuna ljudi, postoji inicijativa da se na razini EU s farmaceutskom industrijom dogovore zajedničke cijene, kako bi bile niže, a lijekovi dostupniji.

Kad je riječ o odnosu prema rijetkim bolestima u Hrvatskoj, loše je što nema kontinuiteta u financiranju udruga pacijenata. One su izuzetno važne u informiranju i pomoći pacijentima, no na natječajima ne dobivaju sredstva od institucija za projekte putem kojih se inače financiraju, pa ih se tako onemogućava u djelovanju.

Barišić upozorava da ništa nije učinjeno na uspostavi centra za rijetke bolesti gdje bi, neovisno o referentnim centrima u kojima se provodi liječenje, pacijentima bili dostupni psiholog, defektolog, logoped i rehabilitacija, kao što je to slučaj u inozemstvu. Isto se odnosi na uspostavu centara za pojedine bolesti s dosta bolesnika, primjerice za dvjestotinjak onih koji boluju od cistične fibroze, koji će ostati bez liječnika kojega nema tko zamijeniti nakon što ode u mirovinu.

Međunarodni Dan rijetkih bolesti obilježen je u subotu druženjem na Cvjetnom trgu, gdje su volonteri i zainteresirani građani podržatli rad Saveza i oboljele od rijetkih bolesti zajedničkim fotografiranjem i prikupljanjem dobrih poruka, odnosno lijepih želja za oboljele i članove njihovih obitelji.

U utorak, na sam Dan rijetkih bolesti, održat će se donatorska večera u hotelu Panorama, pod nazivom "Rijetko dobra večera", na kojoj će biti dodijeljena priznanja za poseban doprinos na području rijetkih bolesti u četiri kategorije – liječnik godine, medicinski djelatnik godine, volonter godine i posebno priznanje za životno djelo.

Inicijativa je usmjerena na podizanje svijesti institucija, medicinskih djelatnika i šire javnosti o postojanju rijetkih bolesti i problema s kojima se susreću oboljele osobe.

Hina

Objavljeno: 27.02.2017