"Jedan od najvećih problema je slaba zapošljivost osoba s multiplom sklerozom. Oboljeli, nažalost, moraju tajiti svoju bolest jer u protivnom odmah dobiju otkaz", kaže uz ostalo Mirjam Jukić, predsjednica nacionalne udruge oboljelih od multiple skleroze MS TIM Hrvatska

 

U Vinkovcima se u Pješačkoj zoni u ponedjeljak, 26. rujna, povodom Nacionalnog dana multiple skleroze održava 1. slavonski MS Walk kojega organizira MS TIM Hrvatska uz potporu vinkovačke udruge za pomoć osobama s invaliditetom Bubamara i Hrvatskog novinarskog društva – Ogranak vukovarsko-srijemski.

Kako je pojasnila Mirjam Jukić, predsjednica nacionalne udruge oboljelih od multiple skleroze MS TIM Hrvatska, hodanjem u narančastim majicama oboljeli i njihovi prijatelji, rodbina i svi drugi koji im se pridruže, žele skrenuti pozornost na svoju bolest, probleme s kojima se svakodnevno susreću i nelogičnosti u zakonskoj regulativi. U Hrvatskoj je oko 6000 oboljelih od multiple skleroze, a kao zanimljivost Mirjam Jukić je podsjetila kako je među oboljelima dosta novinara zbog čega je na današnjoj tiskovnoj konferenciji i zamolila novinare za pomoć u promicanju akcija MS TIMA Hrvatska.

"Jedan od najvećih problema je slaba zapošljivost oboljelih od MS-a. Oboljeli, nažalost, moraju tajiti svoju bolest jer u protivnom odmah dobiju otkaz. Borimo se za izmjene kriterija za dodjelu lijekova za usporavanje bolesti koje oboljeli u Hrvatskoj mogu dobiti tek godinu dana nakon dijagnosticiranja odnosno nakon 2 liječena relapsa. U svijetu nije tako i oboljeli odmah imaju pravo na lijekove koji usporavaju ovu, inače progresivnu autoimunu bolest. Također se borimo za uvođenje reda u mirovinskom sustavu posebice u Zavodu za vještačenje", rekla je Mirjam Jukić, dodajući kako zabrinjava što je sve veći broj oboljelih među mladima i da MS TIM Hrvatska radi registar nezaposlenih oboljelih od multiple skleroze.

Tomislav Velić, predsjednik Bubamare, rekao je kako udruga Bubamara podržava ovu akciju i rado se uključila u nju.

"Naša država često pokazuje lažnu osjetljivost, posebice kada je riječ o zapošljavanju osoba s invaliditetom", poručio je Tomislav Velić, predsjednik udruge Bubamara.

"Pozdravljam da se nešto održava i u Vinkovcima, a ne samo u Zagrebu. Novinari pomažu ranjivim skupinama i imamo toleranciju i razumijevanja za sve bolesne. Podržat ćemo promjene zakonske regulative koja će olakšati život oboljelima od multiple skleroze", rekao je Željko Draženović, predsjednik vukovarsko-srijemskog ogranka HND.

Okupljanje je u u ponedjeljak 26. rujna u 17 sati u pješačkoj zoni, a potom svi sudionici, oboljeli i njihovi rođaci i prijatelji odjeveni u narančaste majice s porukama o multipli sklerozi, hodaju od Pješačke zone preko Duge do Glagoljaške i Reljkovićevom se vraćaju u Pješačku zonu nakon 45 minuta pješačenja.

Potom od 18 do 18.30 sati slijedi prezentacija MS pilatesa programa čiji je autor MS tim Hrvatska, a najmjenjen je boljoj rehabilitaciji oboljelih od multiple skleroze. Na ovaj dan članovi Bubamare predstavljaju svoj Buba bar gdje će se sudionici osvježiti, a od 19 do 20 sati u gradskoj vijećnici će o životu s multipla sklerozom govoriti prof. Silva Butković Soldo sa KBC Osijek, docent Mario Habek iz KBC Zagreb i Mirjam Jukić u ime oboljelih.

Sve završava kako i priliči Slavoniji sa Tamburaškom noći gdje će se svi sudionici družiti te razmijeniti iskustva o tome kako živjeti sa neizlječivom autoimunom bolesti kakva je multipla skleroza.

MS TIM Hrvatska

Objavljeno: 21.09.2016