"Država je potpisala Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom, a nama udrugama je ostavila da je provodimo najskuplji dio priče. Od udruga se očekuje da odrađuju ono na što se obvezao sustav", kaže Lidija Penko, predsjednica Udruge za autizam Hrvatske

Autism Europe – međunarodna udruga koja želi unaprijediti prava osoba s autizmom i njihovih obitelji kako bi poboljšali svoju kvalitetu života kao ovogodišnji moto obilježavanja Svjetskog dana autizma objavila je "Autizam i rad. Možemo zajedno."

Ovo je fikcija za osobe s autizmom i njihove obitelji u Hrvatskoj koja je do 1995. godine imala jedan dijagnostički centar za autizam, a danas samo nadu. Na prošlogodišnjem obilježavanju Dana autizma obećano je otvaranje čak četiri centra, realizirano nije ništa. Stoga su neke od udruga odabrale i drugu poruku: "Iako te ne gledam, vidim te! Vidiš li ti mene?" sa istim ciljem osvještavanja javnosti i ukazivanja na sve veći porast autizma u svim zemljama svijeta i na realizaciji prava i potreba osoba s autizmom u Republici Hrvatskoj.

Bez centra za dijagnostiku

Kao i svake godine, udruge diljem Hrvatske će 2. travnja u 12 sati dijeliti djeci i građanima  plave balone, uz prisustvo gradonačelnika i predstavnika lokalnih uprava. U večeri 2. travnja neki gradovi u RH pridružit će se svjetskoj kampanji "Light it Up Blue" osvjetljavanja plavim svjetlima znamenitosti i građevina, kao što će to učiniti svjetske metropole.
"Europa se fokusirala na odrasle osobe, a mi nemamo temelje, dakle već dvadeset godina nemamo centar za dijagnostiku. Država je potpisala Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom, a nama udrugama je ostavila da je provodimo  najskuplji dio priče. Svaki roditelj djeteta s autizmom pita se što će biti u budućnosti. Samo u Zagrebu su otvorene dvije stambene jedinice, čime se samo zagreblo po površini, jer autizam je prisutan širom Hrvatske. Od udruga se očekuje da odrađuju ono na što se obvezao sustav. Pozivam vas da se pridružite akcijama u vašim sredinama i podržite prava i potrebe osoba s autizmom u Hrvatskoj. Istaknula bih moto Udruge za autizam 'Dar' iz Osijeka  "Nama treba centar za autizam" koji će Svjetski dan autizma obilježiti na Trgu Ante Starčevića u Osijeku od 10 do 13 sati", rekla nam je Lidija Penko, predsjednica Udruge za autizam Hrvatske.

Autizam i radna sposobnost

Udruga za autizam Zagreb i Udruga 'Kišni čovjek' poziva vas 2. travnja  na obilježavanje svog dana pod motom "Autizam treba ranu dijagnostiku, za radnu sposobnost" Trg Bana Jelačića, gdje će se u prisustvu pokrovitelja, zagrebačkog gradonačelnika Milana Bandića, u 12 sati puštati plavi baloni. U 14 sati u Ulici Ljudevita Posavskog 37 održat će se svečano otvorenje novog prostora UZAH i Udruge za autizam Zagreb.

Bilo bi nam zadovoljstvo sljedeće godine puštanje plavih balona popratiti objavom o radu dijagnostičkog centra, jer koliko snage i volje još imaju roditelji kojima prolaze godine do dijagnoze, a djeca gube dragocjeno vrijeme bez odgovarajuće rane intervencije i edukacije.

Ja sam dijete s autizmom

Priču o autizmu moramo zaključiti razmišljanjima jednog dječaka s autizmom koji nas rječito uvodi u svoj šaroliki svijet.

"Ja sam dijete s autizmom.
Ja nisam 'autističan'. Moj autizam je samo jedan aspekt mog karaktera. On me ne definira kao osobu.
Moja percepcija je poremećena. To znači da uobičajeni prizori, zvukovi, mirisi i okusi, kretnje koje vi možda uopće ne primjećujete u svakodnevnom životu mogu biti vrlo bolno iskustvo za mene.
Molim vas razlikujte neću (ne želim) i ne mogu (nisam u mogućnosti to napraviti). Receptivni i ekspresivni jezik meni su podjednako teški.
Ja razmišljam vrlo konkretno. Doslovno interpretiram jezik. Fraze, igre riječima, dosjetke, nijanse u izgovoru i sarkazam nisu nešto što ja razumijem i molim vas nemojte ih upotrebljavati u razgovoru.
Budite strpljivi s mojim ograničenim rječnikom. Meni je teško izreći što u stvari trebam/želim kada ne znam izraziti riječima ono što osjećam. Pripazite na moj govor tijela, povlačenje, uznemirenost ili druge znakove koji upućuju da nešto nije u redu.
Izražavanje i jezik ne idu mi baš sjajno, bolje mi ide vizualno učenje. Radije mi pokažite kako treba nešto učiniti nego da mi to pokušate objasniti riječima.
Usmjerite se na ono što mogu i znam učiniti, radije nego na ono što ne mogu ili ne znam. Kao i ostala djeca, lakše mi je učiti u okruženju koje uvažava različitosti.
Pomozite mi u socijalnoj interakciji. Možda izgleda kao da se ne želim igrati s ostalom djecom u parku, no najčešće samo ne znam kako započeti razgovor ili druženje.
Pokušajte utvrditi koji su «okidači» mojih emocionalnih ispada. Ti ispadi, epizode, kako god da ih želite zvati, ma kako vama užasavajuće izgledali, meni su još strašniji događaj.
Zapamtite da se autizam događa meni, ne vama. Bez vaše podrške moje šanse za uspješno samostalno odrastanje su male. Uz vašu podršku, mogućnosti su veće nego što možda mislite. Vjerujte – ja sam toga vrijedan."

Božica Ravlić

Foto: Duško Marušić/PIXSELL

Objavljeno: 02.04.2014