Sustav ostvarivanja prava osoba s invaliditetom je trudast, popije nam sve živce i ponekad nas dovede do ruba, ali nemojte odustati

 

Rodi se jedan mali cerebralac, rode se i stotine drugih, počne se s vježbama, ostvarivanjem prava, kucanjem po vratima institucija, puno tih vrata ostane zatvoreno, a tamo gdje se otvore nitko ništa ne zna, kao da nisu na svom radnom mjestu, kao da nisu dobro plaćeni da znaju, ili barem naknadno saznaju... Neiskusni roditelji tako šetaju po raljama sustava, idu od vrata do vrata, od namrgođene tete, do neljubaznog stričeka i to traje danima, mjesecima, često sa sobom moraju voditi i nepokretnu djecu, nositi ih po stepenicama, odbijenice stižu, nedostaje nešto od dokumentacije i onda konačno, aleluja, pravo na nešto bude ostvareno. Ali tu hodočašću nije kraj! Ma kakvi! To je tek zagrijavanje jer ostvarenje svakog sljedećeg prava može biti još veće i dugotrajnije mučenje i to mi nikad nije išlo u glavu jer prava i postoje zato što postojimo mi OSI.

Ako ja kao cerebralac imam određena prava uređena sustavom, zakonom, čime već i ako neki drugi xy cerebralac ima ta ista prava i ako se zna da se taj cerebralac baš i neće čudom uskrisiti čemu ponovno i ponovno dokazivanje da se nije uskrisio? A nije se bome uskrisio ni jedan cerebralac kojeg znam, može nam s godinama nažalost biti samo lošije, bolje teško.

Hajde, dok smo klinci ta natezanja po komisijama i vještačenjima još i imaju mrvicu smisla jer se kao još nismo formirali do kraja, ali kasnije, u odrasloj dobi to nema smisla i većina mojih pregleda, procjena se svodila na prepisivanje prethodnog nalaza i udaranje štambilja s novim datumom. Nemaju što novo reći, cerebralac sam od rođenja i kao cerebralac ću umrijeti, stopostotno tjelesno oštećenje sam imala jučer, imam ga danas i imat ću ga sutra, a ako nekim čudom moje stanje nestane sama ću se prijaviti da mi ukinu sva prava i u tom slučaju bit ću medicinski fenomen. Vjerujem da sve OSI koje imaju trajno stanje donekle dijele moje mišljenje.

Kad dođemo negdje da ostvarimo neko pravo, primjerice, u centar za socijalnu skrb vrlo često naiđemo na famozno, ne znam, nisam sigurna, nismo još imali takvih slučajeva...Pa tko zna, ako oni koji tamo sjede zbog nas ne znaju?

Dobro prođemo samo ako smo sami dobro nafilani znanjem o svojim pravima i budemo dovoljno žustri i naoružani strpljenjem, ali jeli to poanta institucija i ljudi koji se bave našim pravima? Ne bi li mi trebali dobivati informacije od njih, iz prve ruke? Bez natezanja. Naravno da bi trebali, ali zašto bi bilo jednostavno kad može biti komplicirano, zašto bi nas usmjeravali kad ne trpe nikakve posljedice ni ako nas zakinu. Veliki je problem i to što ljudi koji odlučuju o našim pravima, potrebama čisto samo šablonski, školski znaju što je to cerebralna ili distrofija, listaju naše dokumentacije, ali nemaju pojma tko smo mi kao osobe, s čim se svaki pojedinac bori, a nije ih niti briga jer je njima trenutno dobro.

Sve u svemu sustav ostvarivanja prava osoba s invaliditetom je trudast, popije nam sve živce i ponekad nas dovede do ruba , ali nemojte odustati. Ako znate da na papiru crno na bijelo piše da na nešto imate pravo idite do kraja, borite se jer se nitko drugi neće bolje založiti za vas. Ne popuštajte jer ne bi ni sustav vama popustio.

Svi ti ljudi koji rade na ostvarivanju naših prava pa im onda dođe da nas malo odbiju čisto zato što im se može bi trebali biti svjesni da invaliditet nije nešto što bi si itko želio odabrati, ali zato svakoga može stići i svatko tko danas odlučuje o našim pravima sutra i sam može trebati ta ista prava. Bi li onda inzistirali na dokazivanju invaliditeta ponovno i ponovno, bi li voljeli da ih u nekom uredu dočeka namrgođeni striček, biste li voljeli dobiti brz i potpun odgovor na svoj upit?

Piše: Anita Blažinović

Objavljeno: 14.03.2018