"Ne želim da naše klince gledaju kao vanzemaljce i ne želim zauvijek slušati komentare koji idu od sažaljenja do gađenja. I sve što vide je hendikep naših klinaca. Nitko ne vidi dijete", kaže predsjednica udruge Anamarija Bartolinčić

Kolibrići su vitalno ugrožena djeca različitih medicinskih dijagnoza, a time i potreba koje ovise o stanju i progresiji bolesti. Većina djece ne može govoriti, kretati se, disati samostalno. Udruga okuplja roditelje sličnih životnih situacija i problema, povezane teškim dijagnozama svoje djece za čiji se dah iz dana u dan bore. Sjedište udruge je u Zelinskoj 2, Zagreb, roditelji su iz različitih krajeva Hrvatske, ali zbog činjenice da su im djeca svakodnevno u životno ugrožavajućim situacijama onemogućeno im je međusobno druženje i nemaju prostorije za sastajanje članova.

Neotuđiva prava djeteta

- U studenom 2011. godine sam zajedno s još tri mame osnovala Udrugu roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići“. Željele smo roditeljima, koji se tek susreću s izazovima brige za bolesno dijete, pomoći u dvojbama koje su i nas svojevremeno mučile. Stres, tuga i krivnja pogađaju svakog roditelja tako bolesnog djeteta i želim da u našoj udruzi pronađe utjehu i utočište. Da shvati da nas ima još, da smo velika obitelj i da smo tu jedni za druge, jer prijateljstva i veze koje se ovako stvaraju su čvršće i postojanije od bilo kojih drugih. Ne želim da netko ponovno, ispočetka otkriva koja su prava njegovoga djeteta, kako se ispunjavaju doznake i da prolazi mukotrpan put kojim su morali ići neki od nas. Kod nas ste doma. Dobro došli! – kaže predsjednica udruge Anamarija Bartolinčić.

Ciljevi udruge "Kolibrići“ su pružanje moralne, savjetodavne, humanitarne i svake druge potrebne pomoći vitalno ugroženoj djeci i članovima njihovih obitelji. Udruga organizira razne dobrotvorne akcije, aukcije i druge humanitarne aktivnosti radi prikupljanja sredstva za kupovinu pomagala i lijekova te ostalih troškova liječenja djece s teškoćama u razvoju. Svako vitalno ugroženo dijete ima specifične potrebe uvjetovane svojom teškom dijagnozom. HZZO pokriva samo ona najosnovnija pomagala koja čak nisu dovoljna da bi se izbjegle pojedine situacije koje mogu biti kobne za dječji život. Činjenica je da HZZO pokriva nabavku samo jednog aspiratora koji je trenutačno najjeftiniji na tržištu , a time i kvalitetom nezadovoljavajući.

"Želim da ljudi shvate da djeca kao naša postoje i da se nalaze unutar obitelji. Da postoji gomila ludih i hrabrih mama, i nešto malo manje ludih i hrabrih tata koji su takvu djecu uzeli doma", kaže predsjednica udruge Anamarija Bartolinčić

Ako se roditelj nađe u situaciji da se u trenutku aspiriranja djetetovog sekreta iz pluća kroz traheostomu, uređaj pokvari (što je čest slučaj s obzirom na lošu kvalitetu), ne postoji drugi način da se dišni put oslobodi i tada postoji realna mogućnost da se dijete uguši u vlastitom sekretu. Mnogi roditelji nisu u financijskoj mogućnosti vlastitim sredstvima kupiti rezervni aspirator, kao i pokriti veliku razliku u cijeni invalidskih kolica koju pokriva HZZO i stvarne cijene koju moraju platiti. Na listi pomagala HZZO-a ne nalaze se medicinski krevet i pomagalo za kupanje koji bitno podižu kvalitetu života i održavanja higijene za djecu koja su 24 sata vezana za respirator, koncentrator kisika i koja ne mogu niti jednu fiziološku potrebu zadovoljiti sama. Roditelji sami snose trošak punjenja boca kisikom (64,00 kn po boci koja traje ovisno o količini koju dijete treba između pola sata i dva sata) i nabavke dodatne boce kako bi svome djetetu mogli priuštiti zadovoljstvo izlaska iz svog doma i boravak na svježem zraku. Pravilnik o ortopedskim pomagalima koji je na snazi od 1. ožujka 2012. godine, stavio je roditelje u još teži položaj, jer se velik dio potrošnog materijala koji je potreban za svakodnevno održavanje djece na životu, ne nalazi u Pravilniku. To su kateteri Hrvatskog transfuzijskog saveza koji iznose 2,60 kn po komadu, a vitalno ugroženo dijete u prosijeku treba 20  komada dnevno. Plastične štrcaljke za hranjenje pomoću nazogastričnih sondi, sredstva za dezinfekciju, gumene rukavice, komprese, fiziološku otopinu, dezinficiranu vodu za kisik roditelji moraju sami kupovati.

Senzibilizacija šire društvene zajednice

Problem ortopedskih pomagala rješiv je na period od tri do pet godina, koliko djetetu treba da preraste pojedino pomagalo. Međutim, problem nabavke potrošnog materijala javlja se iz dana u dan i veliko je opterećenje za ionako male kućne budžete roditelja koji sav trud i novac ulažu kako bi olakšali patnju svog djeteta.
- Ono što želim i očekujem od "Kolibrića“ je podizanje svijesti u društvu. Želim da ljudi shvate da djeca kao naša postoje i da se nalaze unutar obitelji. Da postoji gomila ludih i hrabrih mama, i nešto malo manje ludih i hrabrih tata koji su takvu djecu uzeli doma. Koji su svoje domove pretvorili u jedinice intenzivnog liječenja i kojima riječ "posaugati“ znači nešto potpuno drugo nego ostatku svijeta. Ne želim da naše klince gledaju kao vanzemaljce i ne želim zauvijek slušati komentare koji idu od sažaljenja do gađenja,  osobno ne znam što mi je od toga gore. Naši su klinci, kao ja to volim reći, vizualno uvredljivi. Nema šanse da se s njima prošećete a da vas apsolutno svaka osoba koju sretnete ne pogleda. I sve što vide je hendikep naših klinaca. Nitko ne vidi dijete. I to me ljuti. I zato sam svaki dan u šetnji i svaki dan ljudi gledaju moga osina i nakon što su ga vidjeli tisuću puta i vidjeli hendikep, tisuću i prvi put im više nije tako strašna, pogledali su ga i shvatili da se iza hendikepa krije dijete. Bolesno dijete, ali ipak samo dijete. I danas ponosno šećem kvartom i gledam kako se otvaraju sva vrata i ljudi se vesele i pitaju ga kako je. Kada se maknem iz kvarta bitka počinje opet. Ali imam ja strpljenja.
Voljela bi da ljudi shvate da je takvo dijete istinski blagoslov i da može oplemeniti život svake osobe koju dotakne. Samo ako mu pružite šansu – zaključuje Anamarija Bartolinčić.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 13.07.2013