Društvo Debra: Pokažite srce za 'djecu leptire' oboljele od bulozne epidermolize

"Drago nam je što su nas podržali u Konceptichu jer je donacija sve manje, a naše djelovanje i rad ovise upravo o njima", kaže Vlasta Zmazek, predsjednica 'Debre'

 

Nježni i osjetljivi na dodir poput leptira, djeca oboljela od bulozne epidermolize, trebaju našu pomoć. Vlasnica multibrand showrooma Konceptich, Ivana Rusan Ibrahimpašić i njezin tim, prepoznali su djelovanje Društva oboljelih od bulozne epidermolize 'Debra' i odlučili se priključiti prikupljanju donacija za projekte i funkcioniranje društva.

Pokrenuli su naime akciju prikupljanja pomoći prodajom artikala branda Dancing monkey u Konceptichu, u suradnji s predsjednicom društva 'Debra' Vlastom Zmazek i njezinim kolegama. Akcija će trajati do 25. prosinca ove godine.

"Drago nam je što su nas podržali u Konceptichu jer je donacija sve manje, a naše djelovanje i rad ovise upravo o njima", kaže Vlasta Zmazek. "Novac nam treba kako bismo financirali svoje projekte – oformljavanje mobilnog tima koji bi posjećivao obitelji u mjestu boravka te za održavanje rehabilitacijskog tjedna za naše štićenike. Osim toga, novac trebamo i kako bismo pružali cjelodnevnu potporu svojim članovima, a društvo ih trenutno broji 40-ak, te kako bismo platili najam i sve troškove dvosobnog apartmana koji je besplatno na usluzi našim članovima kada dolaze na tretmane i preglede u Zagreb. Mi okupljamo i povezujemo obitelji sa zajedničkim problemom, okupljamo tim liječnika, podižemo svijest o ovoj bolesti, nerijetko kontaktiramo liječnike i dogovaramo preglede našim članovima, radimo na njihovoj socijalizaciji", naglašava Vlasta Zmazek.

Vlasta Zmazek

Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti koje karakterizira jaka osjetljivost kože. Dovoljan je samo jedan 'bolestan' gen za pojavu bolesti. Dijagnoza se postavlja na temelju detaljne anamneze, koja uključuje podatke o dobi pojave bolesti, najčešćim mjestima nastanka mjehura i rana, pojavi rana na sluznicama, promjenama na noktima, vlasištu i slično. Zbog specifičnosti bolesti, po rođenju djeteta ni medicinsko osoblje a ni roditelj ne znaju na koji način se adekvatno ophoditi s djetetom. Prvi kontakt i prvo tretiranja rana u najranijoj fazi od iznimne je važnosti. Zbog neadekvatnog tretiranja 'Debrini' štićenici gotovo uvijek spadaju u visokorizičnu skupinu kojoj prijeti opasnost od raznih upala, infekcija, sepse...

Mobilna stručna podrška je projekt kojim Društvo oboljelih od bulozne epidermolize 'Debra' svojim štićenicima želi prvenstveno omogućiti pomoć, jednostavnije snalaženje, brzu reakciju u svrhu dobivanja svih potrebnih informacija kako bi se spriječila mogućnost od novih ozljeda kože. Nove ozdjede na koži donose nove komplikacije, odnosno veću fizičku bol.

Artikli branda Dancing monkey mogu se kupiti u Konceptich showroomu u Zavojnoj 8 (uz Centar Kaptol), ali i online na stranici www.konceptich.com. Dostava je besplatna za Hrvatsku i kupljeni komadi dolaze kroz dan ilidva na adresu kupca. Muške pamučne majice Dancing monkey prodaju se po cijeni od 180 kuna, a kožnate torbe od 600 do 800 kuna, ovisno o veličini i modelu.

Božica Ravlić

Objavljeno: 24.11.2015

 

Povezane vijesti

Živjeti s akromatopsijom: Svjedočanstva roditelja djece koja boluju od rijetke bolesti

Akromatopsija je rijetko oštećenje vida koje, uz ostalo, rezultira propadanjem stanica koje su zadužene za dnevni vid, potpunom sljepoćom na boje i izrazitom fotoosjetljivošću. Ova bolest pogađa jednu od 35.000 osoba

Zagrli za rijetke bolest: I poznata lica hrvatskog javnog života u akciji za oboljele

Grlite roditelje, baku, tetku, djeda, curu, dečka, psa, mačku, bilo koga sebi dragog, zagrlimo zajedno za rijetke bolesti i povećajmo vidljivost oboljelih i njihovih obitelji

Hrvatski savez za rijetke bolesti: Brza i stručna pomoć putem telefona

Savez pruža potrebnu podršku svojim pacijentima-članovima, izravno putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga

Hrvatski savez za rijetke bolesti: Zbog malog broja pacijenata lijekovi su iznimno skupi

"U Hrvatskoj je registrirano oko 400 dijagnoza tzv. rijetkih bolesti, koje karakterizira mali broj oboljelih, pa je njihov najčešći problem organizacija liječenja i dostupnost terapije", upozorila je Vlasta Zmazek

Udruga Leptirići: Borba za boljitak mališana s cerebralnom i dječjom paralizom

Udruga je osnovana s ciljem zagovaranja i promicanja prava djece s cerebralnom i dječjom paralizom, teškoćama u razvoju te osoba s invaliditetom u dolini Neretve

Petogodišnjem Marku, koji pati od iznimno rijetke bolesti, operaciju omogućili Dinamo i zaklada Viktorija

"U namještenom stanu u Zagrebu omogućujemo boravak roditeljima čija se djeca liječe u bolnicama, a uz pomaganje u nabavci lijekova i ortopedskih pomagala ovo je prvi slučaj plaćanja troškova operacije", rekla je Đurđica Jurić, upraviteljica Zaklade Viktorija. Polovicu iznosa, 2.300 eura il ...