Danas je njihov dan: Udruga za sindrom Down Zagreb
21. ožujka obilježava se Međunarodni dan osoba s Down sindromom. “Razvoj jedne zajednice vidi se po tome koliko se ona brine o nemoćnim članovima“, poručuje tim povodom predsjednica udruge Natalija Belošević
Kako, dakle, predstaviti udrugu koja djeluje od 1999. godine, ima oko 120 članova i zastupa interese svih osoba sa sindromom Down Grada Zagreba i Zagrebačke županije. Unutar jednog novinarskog teksta teško jer Udruga za sindrom Down iz Zagreba iza sebe zaista ima brojne projekte i programe koje nije prepoznala samo stručna zajednica, već i roditelji djece s Downovim sindromom.
Udruga funkcionira na način da se provodi rana rehabilitacija djece koja su tek rođena putem senzo-motornih vježbi, a djeca vrtićke i predškolske dobi obuhvaćena su individualnim defektološkim i logopedskim tretmanom. Školarci imaju poseban program: individualni edukacijsko-rehabilitacijski i logopedski tretman prilagođen mentalnom oštećenju svakog djeteta. U sklopu Udruge djeluje svakodnevna radionica za odrasle koja se provodi s defektologom i radnim instruktorom zaposlenikom Centra za rehabilitaciju Zagreb. Udruga podupire neformalno obrazovanje koje je jedan od načina rehabilitacije djece, te provodi art terapije (likovna, glazbena i glazbeno-kazališna radionica) te sportsko-rekreativne radionice. U sklopu cjelokupnog programa organiziraju radionice o spolnosti za mlade sa sindromom Down, kao i savjetovalište za roditelje djece sa sindromom Down.
Humanizacija društvene zajednice
Prosječno se jedno od 650 novorođene djece rađa sa sindromom Down, kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Ovaj poremećaj sprječava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. Sindrom Down uzrokuje pogrešno razvrstavanje kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma. S obzirom da postoje tri kopije 21. kromosoma, regularni tip sindroma Down poznat je i kao trisomija 21. Sindrom Down pogađa sve rasne skupine i može se javiti u svakoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.
Natalija Belošević, predsjednica Udruge sindrom Down Zagreb, kaže kako je cilj ove udruge poticanje punog uključivanja osoba s Down sindromom u sve segmente života zajednice, pružanje podrške osobama sa sindromom Down, kao i njihovim obiteljima te osposobljavanje za svakodnevni život. Udruga potiče rad s obiteljima, te stručnim osobama kako bi se brže i kvalitetnije rješavale pojedinačne potrebe svake osobe sa sindromom Down. Promovira princip normalizacije na način da se humanizira zajednica.
Skrb za nemoćne
Predsjednica Belošević naglašava da sustav nije u dovoljnoj mjeri organizirao usluge koje pružaju članovima udruge kako bi oni mogli biti ravnopravni članovi zajednice. Navodi kako sve osobe sa sindromom Down završe kao korisnici socijalne pomoći.
- Apsurdno je što, iako sustav nije omogućio ostvarivanje njihovih maksimalnih potencijala i potpuno osamostaljivanje, još uvijek nailazimo na velike poteškoće pri ostvarivanju naših socijalnih prava. Upravo stoga što sustav ne doprinosi poticanju njihovih maksimalnih potencijala mi roditelji djece sa sindromom Down želimo smanjiti prepreke koje se javljaju u njihovim životima, te stvoriti lanac zadovoljnih osoba koje će biti integrirane u društvo od samih začetaka. Ne bi uspjeli u našem radu da nemamo potporu Grada Zagreba i resornih Ministarstava kroz razne projekte, kao i naših sponzora INA Industrija nafte i Hrvatske banke za obnovu i razvitak koji su prepoznali rad naše Udruge i ukazali nam povjerenje – napominje Natalija Belošević.
Po želji predsjednice Belošević, tekst ćemo zaključiti rečenicom kojom ona želi potaknuti sustav da obrati više pažnje na osobe s invaliditetom: “Razvoj jedne zajednice se vidi po tome koliko se ona brine o nemoćnim članovima.“
Božica Ravlić
Objavljeno: 21.03.2013