Saša je po struci učitelj razredne nastave, omiljen kod učenika i kolega. No, prije tri godine osjetio je prve simptome amiotrofične lateralne skleroze, nakon čega se njegov život stubokom promijenio. Ovo je priča koja će dirnuti i najtvrđa srca

 

Saša je po struci učitelj razredne nastave, omiljen kod učenika i kolega. Za svoj stručan i predan rad je od roditelja djece kojoj je predavao bio predložen i za pohvalu od strane predsjednika RH Ive Josipovića.

U proljeće 2011. godine Saša je osjetio prve simptome bolesti, slabiju koordinaciju pokreta, posebice u nogama. Nakon neurološkog pregleda i učinjene magnetske rezonance, operirana je vratna kralježnica, no nakon provedene rehabilitacije u toplicama nije nastupilo željeno poboljšanje. Postepeno, s vremenom je dolazilo do pogoršanja simptoma (spazam mišića, osim nogu slabljenje u rukama te opća slabost) te je u listopadu postavljena prava dijagnoza, amiotrofična lateralna skleroza (ALS), sporadični oblik. Naime, 90 posto slučajeva kod ALS-a ima sporadični oblik, dok je svega 10 posto slučajeva genetski. Prilikom postavljanja dijagnoze, Saša i supruga čuli su sljedeće: bolest je po zapadnoj medicini neizlječiva, oboljeli u najvećem broju slučajeva žive svega 2-5 godina od početka bolesti te zbog općeg slabljenja mišića, gube sposobnost gutanja i disanja. Teško je zamisliti šok koji su tada doživjeli, a istodobno život se morao nastaviti.

HZZO takvim bolesnicima omogućava pravo na fizikalnu terapiju i njegu u kući te odlazak na rehabilitaciju jednom godišnje, no bez prava na pratnju, što je za Sašu neizvedivo. Naime, prema pravilniku na pratnju u toplicama ima pravo novorođenče i dijete do 18 godina koje treba pomoć majke. Osoba koja boluje od ALS-a je na razini novorođenčeta, odnosno ne može samostalno jesti, piti, obavljati fiziološke potrebe, kupanje, brijanje, održavanje osobne i oralne higijene. Na razini je novorođenčeta koje u svemu treba pomoć majke a po istom pravilniku nema na to pravo.

ALS izaziva nemoć u rukama, nogama ali i gubitak glasa te je takvom pacijentu nemoguće pozvati sestru u slučaju da je gladan, žedan ili treba pomoć pri obavljanju fizioloških potreba, zbog čega osoblje ponekad pribjegava stavljanju pelena što je strašno ponižavajuće za mladu osobu koja se, uz šok izazvan teškom dijagnozom, mora nositi i sa degradacijom od strane zdravstvenih djelatnika koji su na taj način prisiljeni rješavati problem manjka osoblja. Nadalje, HZZO odobrava 21 dan rehabilitacije u toplicama, na koju u većini slučajeva, ne odobrava produženje. Fizikalna terapija takvom pacijentu potrebna je pet puta tjedno. Uz zdravstvene, pacijenti i njihove obitelji bore se sa nizom administrativnih i pravnih problema. ALS pacijenti se osjećaju sami i napušteni od društva.

"U tom osjetljivom razdoblju, nesebičnu pomoć pružila nam je gđa Marica Mirić i Društvo distrofičara Zagreb koji su nam osigurali prijevoz po potrebi, dodatne vježbe u prostorijama društva te u kući osigurali medicinski krevet i madrac. Samostalno smo pokušali sve moguće alternativne terapije za koje smo mislili da bi mogle pomoći, međutim bile su vrlo skupe a ograničenog i kratkotrajnog karaktera u smislu usporavanja bolesti. Od gđe Slavice Horvat iz Udruge Neuron, dobili smo informaciju o učinkovitoj terapiji matičnim stanicama u Kini čiji napredak je vidljiv na Kristijanu i drugima koji su se vratili sa istog liječenja", kaže Sašina obitelj.

Uz pomoć dobrih prijatelja, pokrenuta je velika akcija ŽIVOT ZA ŽIVOT. U četvrtak 11. rujna će bjelovarski kafići cjelokupni prihod od kava u terminu 9-12 sati uplatiti na račun za Sašu.

Za subotu 20. rujna planira se velika gitarijada tijekom dana na paviljonu u Bjelovaru te navečer koncert bjelovarskih bendova u Havani. Poznati bjelovarčanin Goran Navojec, ali i mnogi drugi uključili su se i pružili svoju nesebičnu potporu. Prihod od prikazivanja filma: 'Visoka modna napetost', 9. rujna u Bjelovaru, Filip Šovagović je prepustio u Sašinu korist. Poznati nogometaš Ognjen Vukojević također je pružio veliku podršku akciji.

Cilj akcije je skupiti oko 30 000 eura koji bi trebali pokriti cjelokupne troškove liječenja u Kini. Supruga i njihovo malo dijete s radošću očekuju tatin oporavak. Pozivaju sve ljude dobre volje koji su u mogućnosti da pomognu. I najmanji iznosi, za njih su veliki. Broj računa:

IBAN HR6524840083115264953

4. razred OŠ Kupljenovo se oprašta od učitelja Saše http://youtu.be/gltQsfHvnFs

Saša u šetnji http://www.youtube.com/watch?v=2rrZra2WtaU&feature=youtu.be

Ognjen Vukojević https://www.youtube.com/watch?v=zVAT8W6ome0&feature=youtu.be

Goran Navojec https://www.youtube.com/watch?v=Z9ZQ_jGFg4Q&feature=youtu.be

Piše: Božica Ravlić

 

Objavljeno: 10.09.2014