Problema je puno, sve zašteka već u ranom djetinjstvu, upisom u vrtić, nastavi se  u školi i izvan nje. Invalidninu nemaju sva djeca, što onda vuče i neke nove probleme i daleko smo mi od prave socijalne inteligencije. Još nismo usvojili da je inkluzija pravo, nije privilegija, kaže predsjednica Mila Čuljak

 

Udruga za Down sindrom – Rijeka 21 smještena je u Rijeci u Užarskoj 2/I. Na prostoru Primorsko-goranske županije okuplja osobe sa sindromom Down i njihove obitelj te volontere i sve zainteresirane u želji za zajedničkim druženjem, raznolikim aktivnostima, ali pružanjem informacija i potpore obiteljima te senzibiliziranjem javnosti o problemima osoba s Down sindromom s ciljem inkluzije korisnika u sve segmente života zajednice.

Članovi su Hrvatske zajednice za Down sindrom, njihove krovne organizacije. Udruga ima 146 člana od kojih su većina aktivni korisnici, dinamični pokretači i nevjerojatna sila.

-Predsjednica Udruge za sindrom Down - Rijeka 21 postala sam prije skoro četiri godine. Do toga je došlo organskom i prirodnom potrebom da naša prijašnja predsjednica nakon osam godina odgovornosti i rada, zasluženo odmori. Formalna sam predsjednica, što donosi odgovornosti koje su propisane statutom.

No, ono što mi pokušavamo jest horizontalna hijerarhija. Velika većina roditelja koji su članovi udruge promišljaju, koordiniraju, osvješćuju i doprinose promicanju udruge i boljitku osoba sa sindromom Down. Angažiraju se kroz određenu 'temu' i djeluju u svrhu ciljeva udruge. Radite involviranosti i predanosti roditelja, naša lokalna zajednica podupire rad udruge. Mnogi privatnici, volonterske zajednice, zubarske ordinacije, kafići, zaštitarske tvrtke, humanitarne udruge, fotografske radnje, učenice i učenici srednjih škola i učeničkih domova, dizajneri, modne revije, glazbenici, kazališta, sudjeluju u našem ojačavanju, na čemu smo im neizmjerno zahvalni.

ODUZETA RADNA SPOSOBNOST

Jako smo ponosni na činjenicu da su troje naših mladih osoba sa sindromom Down od 2016. godine uključeni u rad biljeterske službe HNK Ivana plemenitog Zajca čime je ujedno riječko kazalište postalo prva državna institucija koja je pomaknula barijere u socijalizaciji osoba s tom dijagnozom. U toj lijepoj priči postoji druga strana medalje. Zbog specifične zakonske regulative naši članovi nisu mogli u kazalištu ostvariti radni odnos jer bi izgubili pravo na osobnu invalidninu ili zbog činjenice da im je oduzeta radna sposobnost. Takvih primjera sigurno ima i u ostatku Hrvatske što ukazuje na činjenicu da zakonska regulativa presporo prati promjene u društvu - kaže nam predsjednica Čuljak.

U posljednje četiri godine postigli su jako puno. Preselili su u veći prostor u centru grada  koji je dostupniji svima, preuredili su ga uz pomoć prijatelja i donatora. U prostoru postoje sadržaji koji su za mlađu i stariju djecu koji su organizirani prema njihovim potrebama.

- Najveće izazove vidim u državnom sustavu koji je eklektičan i neravnomjeran, i na kraju nepravedan. Roditelj djeteta sa sindromom Down iz Gospića i Splita ili Rijeke i Zagreba ili iz Senja i Vinkovaca ili iz Čakovca i Rovinja neće imati jednaku i ravnopravnu platformu početka života sa sindromom Down. Najveće probleme vidim u nedostatku  stručne pomoći kako za djecu tako i za roditelje. Zapravo, sve je na roditeljima i na njihovim mogućnostima da se educiraju i da mogu plaćati usluge različitih terapeuta.

Kod naše je djece vrlo važna rana intervencija i konstantno praćenje psihofizičkog stanja djeteta kako bi se na vrijeme uočile eventualne poteškoće i krenulo u rano rješavanje tih problema. U odnosu na razvijenije zemlje nedostaje nam nekakvo zdravstveno tijelo koje bi odmah od rođenja djeteta usmjeravalo roditelje na potrebne pretrage i terapije te imalo tim stručnjaka potreban za ranu intervenciju te edukaciju roditelja.

Također nedostaju i pedijatri specijalizirani za sindrom Down koji bi našu djecu pratili od rođenja i koji bi bili u stanju voditi i usmjeravati roditelje za razne pretrage, terapije, prehranu, suplemente i slično.

ESENCIJALNA ODLIKA ZDRAVOG DRUŠTVA

Podrška 'formalne' i formativne zajednice i sustavnog praćenja jedan je od esencijalnih odlika zdravog i naprednog društva. Pod formalnom zajednicom mislim na sustavnu podršku u vidu brige za mentalno zdravlje žene kojoj se obraća nakon poroda i sumnje u sindrom Down, zatim organiziranu ranu intervenciju koja podrazumijeva radne, fizikalne, edukacijske i glazbene terapeute i logopede, bolje zakonske okvire i osobne invalidnine za osobe s Downovim sindromom, upise u vrtiće u grupe s djecom redovnog razvoja, pohađanje škola, dobivanje osobnih asistenata, ostvarivanje prava na rad i time direktan doprinos društvu jer naša djeca žele biti dio društva i graditi društvo.

Jednako tome važna je i podrška 'neformalne' zajednice. Pod neformalnom zajednicom mislim na uži dio obitelji koji će dati podršku na samom početku koji nije lak, mislim na prijatelje, susjede, sugrađanke i sugrađane - priča Čuljak i nadovezuje se na činjenicu da iako društvo pokušava raditi na inkluziji osoba sa sindromom Down u redovne škole, od samog početka to 'šteka' , od kada djeca krenu u vrtić.

- Ne postoji sustavno rješenje za pomoćnike ili asistente ili bilo kakve ozbiljnije pomoći za inkluziju djece s poteškoćama u razvoju. U školama je to još nekako riješeno, moguće je dobiti asistenta, no to ne funkcionira dobro. Problem je i što mnogi profesori ne znaju ili ne žele provoditi ‘cjelovitu’ inkluziju kojoj je cilj pomoći i ostaloj djeci da razvijaju empatiju, razumijevanje i prihvaćanje različitosti pa je dijete s poteškoćama u razredu i dalje izolirano jer je ‘čudno’ i nitko se ne druži s njime. Možete zamisliti kako se osjeća dijete koje redovno i samostalno prati svu nastavu, ali ga nitko iz razreda ne zove na rođendan. Potrebno je ozbiljno promisliti cijeli taj sustav ako želimo stvarnu inkluziju jer ova polovična rješenja nama roditeljima u početku pružaju nekakvu nadu, ali u konačnici djeca često u takvoj inkluziji ne dobiju ni prijatelje, a kamoli još i uvjete za napredak - kaže predsjednica vrlo iskreno.

PRAVO NA OSOBNU INVALIDNINU

- Iako sva  naša djeca i odrasli imaju rješenje o stopostotnom invaliditetu samo dio njih ostvaruje pravo na osobnu invalidninu. Kriteriji za ostvarivanje prava na osobnu invalidninu nisu ujednačeni na državnoj razini. Trisomija 21 nije dovoljna na vještačenju za dobivanje osobne invalidnine. Ponekad vrlo kompleksna zdravstvena situacija utječe na dobivanje osobne invalidnine, a ponekad ne. Uvjeti nisu jasni, i najčešće nakon nedobivanja OI, što je djetetovo pravo, roditelji se suočavaju s još nekolicinom problema koje nosi ovakva odluka. Primjerice, dijete koje nema OI nema pravo prioritetnog upisa u vrtić, što znači da upis u grupu s djecom redovnog razvoja jednostavno ovisi o senzibilizaciji vrtićkog osoblja i načinu kako neka lokalna zajednica, grad, mjesto ima razvijene socijalne politike i društveni prosperitet- kaže predsjednica, a time se pokreće niz problema koji nepotrebno kompliciraju život roditelja djece sa sindromom Down.

Današnja svakodnevica i pandemija je jako loše utjecala na rad udruge, no svesrdno se bore i ulaze u koštac s financijskim i socijalnim problemima.

- Najveći problem predstavlja nam financiranje hladnog pogona u prostoru u kojem djelujemo. Upravo radi gore navedenih sustavnih nedostataka udruga u svojem velikom prostoru nudi terapeutske (logopedske i edukacijsko rehabilitatorske terapije), korištenje senzorne sobe, plesne radionice, kulinarske radionice, terapiju radom (npr. izrada sapuna), edukacije za roditelje, radionice psihološke potpore. Aktivni smo i prisutni uz sve mjere koje su propisane - govori predsjednica i dodaje kako grad daje podršku u djelomičnom sufinanciranju terapija, a od Ministarstva znanosti i obrazovanja su dobili potvrdu o dodjeli bespovratnih sredstava udrugama koje pružaju usluge pomoćnika u nastavi za školsku godinu 2020./2021. za dvoje pomoćnika.

PROJEKT VIDIMO SE

- Okolnosti nastale uslijed pandemije zaista su zakočile i sve predviđene aktivnosti vezane uz jedan od naših najdugoročnijih projekata - projekt 'Vidimo se'. Međutim, mi smo se odlučili prilagođavati novonastaloj situaciji i s time u skladu s velikim veseljem smo u petak, 28. kolovoza u suradnji s turističkom agencijom odradili fotografiranje članova naše udruge koji su bili modeli za novi kalendar ove agencije. Riječ je o kalendaru koji agencija daruje svojim partnerima diljem svijeta: otprilike 900 takvih kalendara 'otputuje' u svijet.  Kako slika govori više od tisuću riječi, naši 'modeli' su uhvaćeni objektivom fotografkinje za djecu brodu 'Katarina' u opatijskoj luci i tako su poslali svoju poruku svijetu. Oni su bili u ulogama gosta, članova posade, bili su pravi dio svakodnevice jednog takvog broda i samim time poruka je jasna, mi smo ravnopravni članovi našeg društva. Uzimajući u obzir ciljeve našeg projekta, poput poticanja stvaranja okruženja u kojem će ljudi prihvatiti dignitet i vrijednosti osoba s poteškoćama, promjenu percepcije i otvaranje mogućnosti za budućnost u medijima i marketinškoj industriji te stvaranja programa podrške koji podižu svjesnost o inkluzije, odlučili smo se za ovu suradnju, jer ih ona zaista objedinjuje - priča Mila i poručuje 'Inkluzija je pravo, nije privilegija.'

VESELJE NAŠE NASUŠNO

- I na kraju, ili na početku uvijek postoji rješenje. Evo jednog dobrog primjera socijalne inteligencije. Djeca sa sindromom Down u Italiji potpuno su integrirana u predškolski i školski obrazovni sustav. Od države imaju osigurane rehabilitacijske terapije po različitim modelima. Dvadeset posto osoba sa sindromom Down u Italiji imaju radnu knjižicu. U Italiji je 2015. godine u mirovinu otišla prva osoba sa sindromom Down.

Naše dvoje djece ove godine kreću u prvi razred u redovnu školu po prilagođenom programu.

Takvih veselja ima. Toga nam treba. Takvih veselja - zaključuje za ovaj put predsjednica Čuljak.

 

Autorica: Anita Blažinović

Objavljeno: 13.10.2020