Povodom obilježavanja Svjetskog dana osoba sa sindromom Down i 20. obljetnice rada Udruge za sindrom Down Zagreb, razgovarali smo s predsjednicom Natalijom Belošević o radu Udruge i općenito o problemima osoba sa sindromom Down

 

Udruga za sindrom Down Zagreb slavi dva desetljeća djelovanja, pa molim da predstavite našim čitateljima najvažnije aktivnosti u vašoj, ne baš kratkoj povijesti?

- Od samog početka naša Udruga je svake godine rasla i postojala sve veća, a danas brojimo više od 230 članova. Uspjeli smo u sve te godine senzibilizirati zajednicu da prepozna potrebe naše djece i same Udruge. Uspjeli smo ih upisati u sve vrtiće Grada Zagreba, u veliki broj škola, što po prilagođenom programu, što po djelomičnoj integraciji. Saada je došao red na srednje škole… tu smo zapeli, ali kao i do sada, pa tako i za ovo, treba vremena i dogovora i suradnje s institucijama.

Nekoliko osoba sa sindromom Down je zaposleno i još nekoliko je u planu za zapošljavanje ove godine, što je, mislim, i najveće postignuće, jer to nam i je krajnji cilj - da budu prihvaćeni članovi zajednice koji imaju pravo na dostojanstven i kvalitetan život.

Do prije tri godine djelovali smo u vrlo malom prostoru u Folnegovićevom naselju od svega 64 kvadrata, ali sada imamo prostor od 220 kvadrata na Jarunu, koji smo jako lijepo uredili i osjećamo se kao kod kuće.

Imamo jako dobru suradnju sa svim rodilištima, fakultetima, ministarstvima i gradskim uredima. Moram spomenuti da veliku ulogu u radu naše Udruge imaju i korporacije poput INE, Zvijezde,  koje nam pomažu kroz financiranja ili doniranja projekata koje provodimo.

Veliku zahvalnost dugujemo i volonterima koji su nam kroz sve ove godine pomagali u raznim radionicama, događanjima, druženjima, podrškama i slično. Oni također čine zajednicu boljom.

Koje aktivnosti i projekte Udruga trenutačno provodi?

- Danas Udruga provodi rehabilitacijske, logopedske i radno-terapijske individualne i grupne vježbe s djecom, likovne i glazbene radionice, razne sportske poput taekwondoa, karatea, sporta u dvorani, plivanje za školarce i terapija na bazenu za bebe te ples za odrasle osobe s Downom. Uz sve to, svaki mjesec provodimo razne edukacije i savjetovališta  za roditelje i stručnjake.

Imamo zaposlenih 14 ljudi od čega su tri terapeuta (rehabilitator, logoped i radni terapeut) za direktan rad s djecom, deset pomoćnika u nastavi i jednog administrativnog djelatnika, a usto preko Ugovora o djelu razne stručnjake koji sudjeluju u projektima ili vode radionice. U suradnji s Centrom za rehabilitaciju Zagreb svakodnevno provodimo radionicu za odrasle osobe s Downom kao poludnevni boravak.

 

Provodimo jedan veliki program koji se sastoji od niza projekata koji se financiraju preko Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, tri ureda Grada Zagreba, HEP-a i iz donacija građana.

Osim svega navedenog, moram istaknuti da smo kao dio Hrvatske zajednice za Down sindrom, koja je naša krovna organizacija u Republici Hrvatskoj, članovi Europske i Svjetske organizacije za sindrom Down i sudjelujemo u raznim projektima na takav način.

S kojim se sve problemima vaša udruga susreće, primjerice kod upisa u vrtić, školu ili općenito pri ostvarivanju nekog prava?

- Još uvijek imamo problema oko dobivanja prava za našu djecu, u ovom slučaju govorimo osobnoj invalidnini na koju bi trebala imati svaka osoba sa sindromom Down od samog rođenja. Jer to je genetski poremećaj koji se prepoznaje već prilikom rođenja djeteta i on sa sobom nosi razne teškoće zbog kojih su sva naša djeca od prvih dana primorana ići na terapije i silno svakodnevno učiti kako bi donekle pratili razvoj svojih vršnjaka.

Zbog jako dobre suradnje s Gradskim uredom za obrazovanje sve manje imamo problema pri upisu naše djece u vrtiće. Ako negdje bude problema rješavamo sve u suradnji s navedenim uredom, vrtićem i roditeljima. Isti je slučaj  i s osnovnim školama, međutim javili su se problemi pri upisu naše djece u redovne srednje škole. Oni još imaju dosta predrasuda za takvo obrazovanje naše djece, ali vjerujem da ćemo i to riješiti s Ministarstvom za obrazovanje i Gradskim uredom.

Kao predsjednica Udruge, recite nam što vidite kao najveći problem osoba sa  sindrom Down u Zagrebu i Zagrebačkoj županiji?

- Ne mogu istaknuti neki veliki problem, jer stvarno je to vrijeme iza nas, ali kako sam već navela voljeli bi da se u skorije vrijeme napokon donese  Zakon o osobnim invalidninama za našu djecu, da svako dijete ima pravo birati srednju školu koju će pohađati uz prilagođeni program, te možda pri fakultetu još pravo na jednu do dvije godine višeg školovanja, kao što to imaju riješeno u zemljama Europske unije. A idealno bi bilo da se u sustavu zdravstva i socijalne skrbi osigura dovoljan broj terapija za našu djecu te uvede neke novitete u iste.

Uskoro je Svjetski dan osoba sa sindromom Down. Koju biste poruku tim povodom uputili javnosti?

- Ovom prilikom pozivam sve da nam se pridruže svojom podrškom  u obilježavanju Svjetskog dana sindroma Down 21. ožujka i našeg 20. rođendana kako bi što više senzibilizirali zajednicu u kojoj živimo, a i šire. Udruga će povodom toga imati Tjedan otvorenih vrata od 18. do 22. ožujka u kojem ćemo imati niz predavanja i prezentacija stručnjaka te radionica za djecu, pa svatko može doći i upoznati nas.

Da ne zaboravim šarene čarapice koje svatko može obući u ožujku i na takav način pružiti svoju podršku svim osobama s Down sindromom. Mogu se slikati i fotografije nam poslati ili staviti na zid naše FB stranice – Udruga za sindrom Down Zagreb. Na takav način podržavate borbu osoba sa sindromom Down da se integriraju u naše društvo, da im osiguramo mjesto u vrtiću i školi, da im osiguramo posao. To je prilika da se progovori o problemima osoba sa sindromom Down i pokaže podrška.

Razgovarala: Anita Blažinović

 

Objavljeno: 08.03.2019