Nakon pritiska javnosti i prosvjeda Nusinersen, poznatiji kao Spinraza, lijek za liječenje spinalne mišićne atrofije (tipa I, II i III za djecu do 18 godina koja nisu na mehaničkoj ventilaciji) u travnju 2018. uvršten je na osnovnu listu lijekova HZZO. Zašto lijek ne dobivaju svi oboljeli razgovarali smo s Anom Alapić, predsjednicom Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići. 

 

Prije godinu dana održali ste prosvjed na Trgu svetog Marka, primio vas je i premijer Plenković, no i dalje je na snazi diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a prema kojoj nemaju svi oboljeli pravo na Spinrazu. Imate li objašnjenje i od koga zašto se lijek uskraćuje djeci na respiratoru i punoljetnim pacijentima? 
- Tražili smo ministra Kujundžića medicinsku dokumentaciju temeljem koje je takva odluka donesena, čime ju pravdaju, no odgovor nismo dobili. U dokumentaciji lijeka koja se nalazi na stranicama Halmeda i EMA-e, ograničenja ne postoje. Dakle, radi se isključivo o političkoj odluci i načinu štednje financijskih sredstava na najteže bolesnoj djeci. 

Što se događa s Povjerenstvom koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze? 
- Povjerenstvo za Spinrazu koje je osnovano u ljeto 2017. raspušteno je krajem svibnja 2018.  Poslali smo upit ministru Kujundžiću tko vrši procjenu, na temelju koje medicinske dokumentacije, te koji kriteriji moraju biti zadovoljeni da bi se nastavilo liječenje. No, ni na taj upit odgovor nismo dobili. 

Koja su očekivanja Udruge roditelja vitalno ugrožen djece Kolibrići i zahtjevi od ministarstva zdravstva, kao i samog ministra? 
- Očekivanja su da se ukine diskriminirajuća odluka, te da se odluka o početku i tijeku liječenja donosi isključivo temeljem medicinskog stanja svakog pojedinog pacijenta.

Direktiva Europske unije nalaže jednako pravo pristupu liječenju, pa kako onda objasniti apsurd koji se događa oboljelima od spinalne mišićne atrofije? 
- Svjedoci smo da u Hrvatskoj imamo novca za kupovanje luksuznih limuzina političarima, plaćanja enormnih honorara raznim interesnim skupinama, no kada se postavi pitanje liječenja djece inovativnim terapijama, onda nas se uvjerava da novca nema. Očito je kod nas luksuz političkih elita važniji od jednakog prava na pristup liječenju za sve. Mi smo se protiv toga pobunili i nadamo se da će i drugi slijediti naš primjer.

Koji su planovi Udruge Kolibrići s obzirom na trenutnu situaciju? Kako se izboriti za pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije?
- Mi ćemo i dalje ukazivati na činjenicu da se u Hrvatskoj provodi diskriminacija u liječenju oboljelih i inzistirati na ukidanju iste. Danas, 5. prosinca, započinjemo s promocijom slikovnice "Zlatkov dan za igru" kojoj je cilj podizanje svijesti o djeci oboljeloj od SMA. I dalje ćemo postavljati pitanje što je s novcem koji je na računu ministarstva zdravstva prikupljen za liječenje djece Spinrazom, a djeca na respiratoru i oboljeli stariji od 18 i dalje nemaju pristup liječenju. Inzistirat ćemo na osnivanju Fonda za inovativne terapije, zasebnog fonda od onog pri HZZO-u, koji bi omogućio započinjanje liječenja u najkraćem mogućem roku i bez diskriminatornih indikacija. 
Razgovarala: Božica Ravlić

Objavljeno: 05.12.2018