"Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali", upozorila je u priopćenju predsjednica Udruge Ana Alapić

Ana Alapić

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići priopćili su u petak kako je prošlo godinu dana od njihova prosvjeda na Trgu svetog Marka i primanja kod premijera Plenkovića, no da je i dalje na snazi diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a prema kojoj pravo na lijek Spinrazu nisu dobili svi oboljeli.

"Upozoravamo kako nisu ispunjena sva obećanja prema oboljelima. Na snazi je diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, ali ne i za punoljetne pacijente, kao ni za djecu na respiratoru", stoji u priopćenju.

Naglasili su kako je u svibnju ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva tjedna osnovano novo za koje kažu da ne znaju tko u njemu sudjeluje i odlučuje koji specijalistički pregledi su potrebni za procjenu i koje je uvjete potrebno zadovoljiti za nastavak liječenja. 

"Tražili smo odgovore od ministra zdravstva ali odgovora nema. Također smo podsjetili da je na sastanku u Vladi 5. travnja ministar obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru", upozorila je u priopćenju predsjednica Udruge Ana Alapić. 

Iz Udruge napominju kako je odluka protivna i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju. Podsjećaju i kako je Vladu i Ministarstvo u svibnju ove godine europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.

Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac„ poručila je Alapić.

Udruga je pozvala na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma čiji su se lijekovi pojavili prije nešto više od godine dana. 

Poručuju kako su se nadali rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama. 

"Ministar je tada otvorio račun,  građani i institucije su uplaćivali sredstva, a za koja se trenutno ne zna za što će biti upotrebljena", stoji u priopćenju.

"U gotovo godinu i pol dana od pojave lijeka Spinraza oboljelima su pomagali i pomažu pojedinci te mediji. Tako u subotu 1. prosinca za oboljele trče vatrogasci, a 5. prosinca s poznatim sportašima promoviramo edukativnu slikovnicu o bolesti i oboljelima od SMA", poručili su iz Udruge.

Hina

Objavljeno: 03.12.2018