Cilj ove utrke bilo je podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije – SMA, bolesti koja uzrokuje slabljenje mišića kao i vitalnih organa

 

U Zagrebačkom športskom centru Jarun, na Otoku Trešnjevka, 8. rujna ove godine održana je prva u nizu atletska utrka SMA CroatiaRun, u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) i udruge članice Društva distrofičara Zagreb (DDZ).

U kategoriji muškaraca pobjedu su odnijeli Pavao Kraljević, Robert Mašić i Bruno Pavlić, a u kategoriji žena Amanda Tomac, Stella Cvetković i Marta Borovec. Svaki je dobio nagradu od strane sponzora, koje im je uručila predsjednica Društva distrofičara Zagreb Marica Mirić, presretna što je utrka uspjela.

"Ja sam kap vode u moru koja može barem malo doprinijeti. Posebno mi je drago kad mogu pomoći u humanitarnim akcijama ljudima koji imaju životne teškoće. Jednostavno volim sve te ljude, jer svi mi možemo doći na njihovo mjesto", rekao je Kraljević iz Zaprešića, pobjednik u muškoj kategoriji, koji se i sam nekoliko puta kroz život suočavao s teškim bolestima.

Tomac je doputovala na dan utrke iz Rijeke, a trenutno je pripravnica u dječjem vrtiću. Stazu je pretrčala za 31 minutu.

"Staza i atmosfera su predivni. Zaista treba podržavati ovakve utrke ubuduće", rekla je Tomac.

Cilj ove utrke bilo je podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije – SMA, bolesti koja uzrokuje slabljenje mišića kao i vitalnih organa.

Lijek koji se koristi u liječenju SMA zove se Spinraza, koji usporava razvoj ove bolesti i time omogućuje produljenje života. Iako je ovaj lijek od nedavno uvršten na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje – HZZO, odobren je samo za mlađe od 18 godina koji nisu na respiratoru.

Prijave za utrku bile su na stranici www.stotinka.hr, a odazvalo se oko 70-ak natjecatelja, uključujući i djecu oboljelu od SMA, koji nisu samo otrčali svoje staze od 500 metara, već su neki izdržali staze za starije duge šest kilometara.

"Priključila sam se ovoj humanitarnoj akciji jer i u našoj udruzi ima puno oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Ovo je moja prva utrka u kolicima i jako sam sretna zbog toga", rekla je Gordana Trakoštanec iz Društva distrofičara Zagreb, koja je u pratnji asistentice otrčala stazu za oko 48 minuta.

Nevenka Tolić sa svojih 55 godina, zajedno s nekoliko kolega iz URIHO-a, također je dala obol utrci. Iako je imala puno obaveza kod kuće, nije željela ne prisustvovati, tako da je za oko sat vremena otrčala cijelu stazu: "Potaknuo me doprinos osobama s invaliditetom, budući već 32 godine radim u njihovom okruženju. U ovom svijetu punom zla jedino ovako mogu pomoći, svojom podrškom."

Manifestaciju je vodila Sanda Radiković, koju je predsjednica Mirić zamolila da im kao voditeljica bude dostupna i ubuduće, na što je ista pristala. Zadovoljna brojem prijavljenih, Mirić se naposljetku svima zahvalila na dolasku, od kojih su neki unatoč invaliditetu strpljivo prošli čitavu dužinu uz članove obitelji ili asistente.

Podršku je u ime Grada Zagreba došla dati voditeljica odjela za planiranje i cjelovitu zaštitu osoba s invaliditetom Marija Mustač, zatim djelatnici Hitne pomoći, kao i zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Anke Slonjšak, Mira Pekeč-Knežević, koja je i sama otrčala stazu. Naravno, i vaša novinarka je hodanjem i trčanjem po cijeloj ruti također dala mali doprinos.

Klaudija Klanjčić

Objavljeno: 10.09.2018