SMA CroatiaRun: Svi koji možete potrčite za oboljele od spinalne mišićne atrofije

Cilj ove utrke je podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije - SMA


Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH je nacionalni savez koji umrežava 28 udruga koje djeluju na području Republike Hrvatske. U suradnji sa udrugom članicom, Društvom distrofičara Zagreb – DDZ, organizira atletsku utrku SMA CroatiaRun, 8. rujna 2018. godine na RŠC Jarun, otoku Trešnjevka, s početkom u 11 sati.
Cilj ove utrke je podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije – SMA. 
Lijek koji se koristi u liječenju SMA zove se Spinraza. SMA je bolest koja uzrokuje  slabljenje mišića kao i vitalnih organa, a Spinraza je lijek koji usporava razvoj ove bolesti i time omogućuje produljenje života. Iako je ovaj lijek od nedavno uvršten na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje – HZZO, nije odobren svima. Lijek je odobren za mlađe od 18 godina koji nisu na respiratoru.
Prijave za utrku na stranici www.stotinka.hr.
Anita Blažinović

Objavljeno: 04.09.2018

 

Povezane vijesti

Udruga Kolibrići: Vlada preko institucija EU treba pronaći sredstva za liječenje spinalne mišićne atrofije

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje je u svibnju uvrstio Spinrazu na listu lijekova, ali ne za djecu na respiratoru te oboljele starije od 18 godine, što 'Kolibrići' ocjenjuju diskriminirajućim

Savez društava distrofičara Hrvatske: Na vidiku izlječenje spinalne mišićne atrofije i Duchenne mišićne distrofije

Na skupštini EAMDA, uz ugledne stručnjake, sudjelovat će i oboljeli iz Hrvatske koji će svjedočiti o vlastitom iskustvu življenja s bolesti i sudjelovanju u kliničkom ispitivanju lijekova

Ministar Kujundžić: Osniva se Fond za inovativne lijekove, među njima i za spinalnu mišićnu atrofiju

Kad je riječ o Spinrazi, novom lijeku za spinalnu mišićnu atrofiju, čija jedna doza stoji čak 640.000 kuna, on je dosad odobren za dvoje djece mlađe od 6 mjeseci s tipom 1 bolesti, koji se smatra najtežim

Dobra vijest: Odobren lijek za spinalnu mišićnu atrofiju

Iako je lijek prošao proces FDA-e, još uvijek se čeka odobrenje Europske medicinske agencije. Osim EMA-e, za Hrvatsku, u kojoj ima mnogo ljudi koji boluju od SMA, bit će ključna reakcija HZZO-a