Spinraza Run: Savez društava distrofičara poziva na utrku za podizanje svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji

SMA je bolest koja uzrokuje slabljenje mišića kao i vitalnih organa, a Spinraza je lijek koji usporava razvoj ove bolesti i time omogućuje produljenje života

 

Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) u suradnji sa udrugom članicom, Društvom distrofičara Zagreb (DDZ) organizira 8.rujna 2018. atletsku utrku SPINRAZA RUN, na RŠC Jarun, otoku Trešnjevka. 
Cilj utrke je podizanje svijesti o liječenju spinalne mišićne atrofije (SMA). SMA je bolest koja uzrokuje slabljenje mišića kao i vitalnih organa, a Spinraza je lijek koji usporava razvoj ove bolesti i time omogućuje produljenje života. Iako je ovaj lijek od nedavno uvršten na listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, nije odobren svima. Lijek je odobren za mlađe od 18 godina koji nisu na respiratoru.
SDDH je nacionalni savez koji umrežava 28 udruga koje djeluju na području Republike Hrvatske, dok Društvo distrofičara Zagreb  okuplja osobe bolesne od progresivne mišićne distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih bolesti, na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije, a u cilju poboljšanja kvalitete življenja svojih članova.
Start dječje utrke je u 10.30 sati - duljina staze 500 m, a startarina je besplatna.
Start glavne utrke je u  11 sati - duljina staze 6.500 m (kružna), a startarina iznosi 80 kuna.
Uplate se vrše na žiro račun Saveza društava distrofičara Hrvatske:
IBAN: HR92 2340009 1110039995, s naznakom: Utrka, Ime i prezime
Na natjecateljskoj utrci mogu nastupiti svi stariji od 16 godina. Svi trče na vlastitu odgovornost. Prijavom na utrku natjecatelj se odriče mogućnosti prenošenja odgovornosti na organizatora utrke te potvrđuje svoje zdravstveno stanje i spremnost da završi utrku. Organizator je osigurao medicinsku zaštitu sukladno pravilima održavanja cestovnih atletskih utrka.
Prijava je pravovaljana po uplati kotizacije i prihvaćanjem pravila.
U slučaju nedolaska na utrku, uplaćeni novac se ne vraća. 
Startni broj stavlja se isključivo na prsa i mora biti vidljiv tijekom cijele utrke. 
Prvih troje muških i ženskih natjecatelja dobivaju poklon paket i medalje, a svi natjecatelji dobivaju finišersku medalju po završetku utrke. 
Startni brojevi preuzimaju se 2 sata prije početka utrke u startnom prostoru.
Suglasnost roditelja za dječju utrku potpisuje se prilikom preuzimanja startnog broja. Prije, za vrijeme i nakon utrke druženje uz glazbeni program i nastup Vokalne skupine DDZ.
Prijave na sljedećem linku: goo.gl/forms/GMZ1SLn6lLzrQh9q1.
Božica Ravlić

Objavljeno: 16.08.2018

 

Povezane vijesti

KBC Zagreb: Oboljeli od spinalne mišićne atrofije na respiratoru neće primati Spinrazu

Iz Udruge Kolibrići prozvali su HZZO za diskriminirajuću odluku budući da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru

Dobra vijest: Spinraza uvrštena na osnovnu listu lijekova HZZO-a

U osnovnu listu lijekova HZZO-a, među svim ostalim, uvršteni su i okrelizumab te kladribin za liječenje multiple skleroze

Ministar Kujundžić: Osniva se Fond za inovativne lijekove, među njima i za spinalnu mišićnu atrofiju

Kad je riječ o Spinrazi, novom lijeku za spinalnu mišićnu atrofiju, čija jedna doza stoji čak 640.000 kuna, on je dosad odobren za dvoje djece mlađe od 6 mjeseci s tipom 1 bolesti, koji se smatra najtežim

Udruga Kolibrići: Vlada preko institucija EU treba pronaći sredstva za liječenje spinalne mišićne atrofije

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje je u svibnju uvrstio Spinrazu na listu lijekova, ali ne za djecu na respiratoru te oboljele starije od 18 godine, što 'Kolibrići' ocjenjuju diskriminirajućim

Borba za Spinrazu: Udruge traže Fond za inovativne terapije koji će se puniti iz proračuna

Udruge podsjećaju da je Europska agencija za lijekove odobrila u svibnju i lipnju lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma

Osi sektor Damira Fatušića: Prosvjed za Spinrazu je prosvjed svih osoba s invaliditetom

Na Gornjem gradu, 30. studenog u 10 sati ujutro, na testu će biti naša ljudskost. Događa se prosvjed koji smo tako dugo tražili i može nas biti sram ako ga mi sami ne podržimo