Hrvatski savez za rijetke bolesti poziva vas da potpišete online peticiju kojom se mogu spasiti brojni životi

Luciano Vittozzi, upravitelj projekta Epirare (Europska platforma za rijetke bolesti) navodi: “Istraživanja o rijetkim bolestima i zdravstvena zaštita osoba koje od njih boluju iziskuju posebne uvjete. Zbog rijetke pojave i oskudnih informacija, kvalitetna suradnja i maksimalna iskorištenost ograničenih resursa na području rijetkih bolesti od posebne su važnosti. Štoviše, slučaj je kod mnogih rijetkih bolesti da ne postoji jedinstvena ustanova, a nerijetko niti država koja bi imala dovoljno registriranih pacijenata da razvije potrebno znanje o pojedinačnoj bolesti i kako ju liječiti.
Preporuka Vijeća EU-a o rijetkim bolestima te Direktiva Europskog parlamenta i Vijeća EU-a o prekograničnoj zdravstvenoj zaštiti svjedoče potrebi za suradnjom među državama u prikupljanju i razmjeni podataka u cilju potpore istraživanju rijetkih bolesti i zdravstvenoj zaštiti oboljelih. Unatoč ozbiljnosti situacije zadnjih se godina javlja svjetlo nade za ove još uvelike nepoznate bolesti obećavajućim, iako tek povremenim postignućima zahvaljujući novim alatima koji se primjenjuju u biomedicinskim i genetičkim istraživanjima.
No svijetla je budućnost istraživanja rijetkih bolesti sada ugrožena parlamentarnom raspravom Opće uredbe o zaštiti podataka otvorenom nacrtom izvješća Jana Philippa Albrechta, izvjestitelja odbora LIBE (Njemačka), koje nudi sljedeće obrazloženje: Obrada osjetljivih podataka u povijesne, statističke i znanstveno-istraživačke svrhe nije jednako hitna niti značajna kao za potrebe javnog zdravstva ili socijalne skrbi. Iz tog razloga ne bi bilo potrebno uvesti pravilo iznimke koje bi povijesne, statističke i znanstveno-istraživačke izjednačilo s drugim navedenim svrhama. (Obrazloženje Izmjene i dopune br. 27).
Propuštanjem prilike za korištenje i razmjenu te male količine prikupljenih podataka dramatično će se odgoditi unapređenje zdravlja oboljelih od rijetkih bolesti. Posljedice će de facto biti njihova diskriminacija u pogledu prava na kvalitetnu zdravstvenu zaštitu i ozbiljan etički problem kako za europske tako i za nacionalne ustanove.

Ako želite potpišite peticiju  na navedenom linku: http://www.change.org/en-GB/petitions/don-t-stop-research-on-rare-diseases-2

In-Portal

Foto: PIXSELL

Objavljeno: 31.07.2013