Akromatopsija je rijetko oštećenje vida koje, uz ostalo, rezultira propadanjem stanica koje su zadužene za dnevni vid, potpunom sljepoćom na boje i izrazitom fotoosjetljivošću. Ova bolest pogađa jednu od 35.000 osoba

Ana Marija i Petra Tašić

Službeni registar djece i odraslih s akromatopsijom u Hrvatskoj ne postoji. Roditelji djece s ovom rijetkom bolešću do većine pomagala, terapija i informacija dolaze preko interneta, od inozemnih stručnjaka, te međusobnom razmjenom iskustava. Pomagala i terapije velikim dijelom financiraju sami, a iznosi na godišnjoj razini dosežu i nekoliko desetaka tisuća kuna.

Akromatopsija je rijetko oštećenje vida koje rezultira distrofijom čunjića, odnosno propadanjem stanica koje su zadužene za dnevni vid, gubitkom vidne oštrine, mali ostatak centralnog vida (maksimalna korekcija 10 posto ostatka vida), nistagmusom (oči rade ponavljajuće nekontrolirane pokrete što rezultira smanjenom oštrinom vida), kao i potpunom sljepoćom na boje i izrazitom fotoosjetljivošću (tzv. hermalopija poznata kao dnevno sljepilo). Ova bolest pogađa jednu od 35.000 osoba.

Ana Marija Tašić, majka Petre, djevojčice s akromatopsijom iz Kraja Donjeg kaže: "Uz pomoć prof. Jasne Rajn, stručnjakinje za vid iz Centra Vinko Bek došli smo do 30 djece s dijagnozom ove rijetke bolesti. Potrebe djece s akromatopsijom u RH nisu u potpunosti prepoznate, iako ima pozitivnih pomaka zadnjih pet godina, no još uvijek teško ostvarujemo i postojeća prava. Naša djeca nemaju vidljivog hendikepa, ali imaju mnogo ozbiljnih pridruženih dijagnoza koje iziskuju posebno liječenje i provođenje specifičnih medicinsko-tehničkih zahvata za koje se moramo dodatno educirati, te takva skrb iziskuje ogroman angažman roditelja kroz cijeli dan."

Fran Leko, Petra Tašić i Borna Borovec

Zahvaljujući trudu, naporu i upornosti Ana Marija Tašić je uvidjevši potrebe vlastite kćeri otvorila put i ostalim roditeljima djece s akromatopsijom da dođu do prvih naočala s medicinskim kanten filterima. Imajući podršku liječnika oftalmologa danas se mogu napraviti procjene za medicinske kanten filtere u bolnicama Sveti Duh, Klićeva i KBC Rebro Zagreb.

"Naočale uz pomoć kojih se moj trogodišnji sin može samostalno kretati vani na dnevnom svjetlu, a bez kojih je na istom dnevnom svjetlu gotovo potpuno slijepa osoba", kaže Lidija Šmit Brleković, majka iz Osijeka.

"Njih smo dobili preko HZZO-a. Problem je što te naočale nisu na popisu pomagala, pa ih posebna komisija svaki put iznova mora odobravati. Kako nismo iz Zagreba, po potvrdu i mišljenje liječnika morali smo doći u Zagreb, zatim je predajemo u HZZO-u Osijek, oni istu šalju u Zagreb toj posebnoj komisiji, odobrenje se vraća u Osijek i s tim odobrenjem mi ponovo putujemo u Zagreb da bi nam ih izradila optika Monokl, koja ih jedina izrađuje u Hrvatskoj. Putni trošak nam je subvencioniran u vrlo malom dijelu i to samo za odlazak liječniku na pregled, dok sve ostalo snosimo sami."

Isti problem potvrđuju i roditelji Kordić iz Donje Lomnice koji iz godine u godinu strahuju hoće li im komisija odobriti naočale bez kojih njihovo dvoje djece ne mogu funkcionirati. Prve poteškoće njihove djece počele su polaskom u školu, kad je najveći problem bio nemogućnost čitanja regularnog fonta i zamor pri čitanju, te glavobolja.

"Dolazak do škole također nam je veliki problem, jer Karla i Petar ne vide ako im u susret dolazi automobil, a sigurnosne prometne regulacije nema (zebra, pješačka staza, i slično) tako da su ovisni o nama. Zbog slabog vida imaju smanjenu sposobnost snalaženja u prostoru za što im uvijek treba osoba koja će im pomoći u dolasku do odredišta", kažu roditelji Kordić.

Ono što roditelji ističu je postojanje dobro napisanih pravilnika i zakona unutar sustava, no nemogućnost njihova korištenja zbog neobuhvaćenosti svih djetetovih dijagnoza.

"Djecu nam svrstavaju u zdravu na osnovi dobrog fizičkog izgleda, zanemarujući teškoće koje iziskuju cjelodnevni nadzor i skrb", govori Franova majka, Matilda Leko.

"Pomagala potrebna našoj djeci su, primjerice, elektroničko povećalo, zvučne lopte, geometrijski pribor koji je više prilagođen slijepima nego slabovidnima, povećane knjige koje su izuzetno teške, podijeljene u više svezaka, pa samim tim je teže iz njih svladavati gradivo uz veliki angažman roditelja, povećane bilježnice s podebljanim crtovljem, govorni sat, strunjača, pomagala za fizikalnu terapiju, bijeli štap za kretanje u vanjskom prostoru, i tome slično. Zanemaruje se individualan pristup, pa smo optičke vježbe plaćali privatno, jer zbog nekih drugih dijagnoza nismo bili u mogućnosti te iste provoditi u bolnici već kod kuće. Djeca se tako ne osjećaju sigurno i zaštićeno osim od strane roditelja koji su kontinuirano pod stresom u borbi za ostvarenja dječjih i svojih prava te nas se razvlači po komisijama i sve zajedno nas iscrpi do kraja. Djecu nam stavljaju u kalup našeg društva i za njih nema puno mjesta, a mi roditelji prepušteni smo sami sebi. Postajemo njegovateljice, bolničarke, doktorice, učiteljice,spremačice, vozačice,radni terapeuti, logopedi, defektolozi,...niz je beskrajan", kaže Lidija Borovec, majka dječaka Borne iz Zagreba, trenutno u statusu roditelja njegovatelja, no uskoro čeka novo vještačenje i pita se da li će joj status biti produžen.

Lidija i Grgur Šmit

"Edukacija svih koji sudjeluju u ophodnji sa djecom s akromatopsijom poglavito u manjim sredinama je neophodna, a samim time bi i integracija bila uspješnija. Neznanje u velikoj mjeri otežava nesmetan razvoj djece, te njihovo ravnopravno sudjelovanje u društvu. Potrebno je učinkovitije poraditi na edukaciji specijalista, koji bi trebali pratiti svjetske trendove liječenja i kontrole bolesti, te novitete u korištenju pomagala. Škole i ustanove koje rade s djecom potrebno je opremiti s pomagalima, kako djeca ne bi nosila svoja pomagala u školu" naglašava majka Renata Božek iz Čakovca.

"Brojni instituti u Europi uz najnovija pomagala obučavaju djecu za razna zanimanja koja u Hrvatskoj djeca s akromatopsijom ne mogu završiti", kaže nam Dinova majka, Sabina Belužić iz Labina.

Jedinstvenim popisom zdravstvenih kontraindikacija u svrhu upisa u prvi razred srednje škole svaki će učenik dobiti procjenu zdravstvenih sposobnosti prema kojima se upisuje i tako se djeci s akromatopsijom onemogućava slobodan izbor zanimanja. Neosporno je da postoje zanimanja koja djeca s akromatopsijom ne mogu raditi, no uz individualni pristup prema sklonostima djeteta te upotreba najnovijih pomagala ne sprječava dijete da izabere zanimanje koje preferira.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 19.08.2015