Odrastala sam u nekom drugom vremenu kada nije bilo svih usluga koje danas postoje, kada nam roditelji nisu imali statuse njegovatelja, kada nismo mogli ići u redovne škole, kada nismo imali asistente... Evo, preživjeli smo sve do danas i možda smo sada jači jer nismo živjeli pod staklenim zvonom, kaže Mirjana

 

Mirjana Janžek živi u jednom malom mjestu nedaleko od Krapine koje se zove Gornje Jesenje. Ima 40 godina i mišićnu distrofiju koja se pojavila s Mirjaninih osam godina.

Gornje Jesenje je, kaže Mirjana, jedno specifično mjesto jer ima čak pet stanovnika koji imaju mišićnu distrofiju. Mirjana je  u invalidskim kolicima od svoje petnaeste godine.

- Često sam sa svojim prijateljima razgovarala o tome kako bi nam bilo puno lakše da imamo prijevoz ili nekoga s kime bi mogli nekamo otići. Kada smo shvatili da ne možemo čekati jer se nitko osim nas neće pobrinuti za naše potrebe, odlučili smo prije 13 godina osnovati udrugu. Prva inicijativa je došla iz našeg Saveza društva distrofičara Hrvatske, a mi smo je prihvatili. Tada sam predložena za predsjednicu udruge i tu funkciju obnašam i danas - kaže nam Mirjana.

Udruga ima 43 člana koji imaju mišićnu distrofiju s područja Krapinsko-zagorske županije.  Uključuju i roditelje, a imaju i pridruženih članova.

- To su osobe koje imaju neki drugi oblik invaliditeta ali nije im imao tok pomoći u pružanju određenih usluga pa smo uskočili mi. Tu primjerice mislim na uslugu osobne asistencije, to je  i jedna od najvažnijih usluga koje pružamo. Imamo trenutno 29 korisnika i isto toliko osobnih asistenata. Uz uslugu asistencije, jedna od najvažnijih je i usluga prilagođenog prijevoza,  s obzirom na to  da kod nas ne postoji prilagođeni javni prijevoz niti neki drugi oblik prijevoza kojim bi se koristile osobe s invaliditetom, a većina ih živi u ruralnom području koje je i po nekoliko kilometara udaljeno od prvog mjesta, općine ili grada.  Imamo prilagođeni kombi i zaposlenog vozača koji  vrši uslugu prijevoza kada to zatreba našim članovima, i to potpuno besplatno. Pružamo i uslugu pomoćnika u nastavi za devet učenika s teškoćama, pružamo uslugu rehabilitacije uz zaposlenog fizioterapeuta. Organiziramo ljetnu rehabilitaciju za članove te imamo prilagođene uređaje za vježbanje i stimulaciju mišića. Također organiziramo savjetodavne radionice u partnerstvu s Obiteljskim centrom Krapinsko-zagorske županije - navodi predsjednica Janžek.

- Uz usluge koje direktno utječu na poboljšanje kvalitete življenja provodimo i aktivnosti koje doprinose senzibiliziranju javnosti i lokalne zajednice, te  utječu na izjednačavanje mogućnosti i kreiranje javnih politike. To su edukativne radionice u osnovnim i srednjim školama na temu Različitost je dio nas,  provodimo Kampanje povodom Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti i Europskog tjedna mobilnosti, sudjelujemo na raznim sajmovima na kojima predstavljamo mogućnosti naših članova pomoću radova koji nastaju na kreativnim radionicama, okruglim stolovima na kojima govorimo o socijalnom uključivanju. Stvaramo partnerske odnose s drugim institucijama na lokalnoj razini. Eto to su neke od bitnijih aktivnosti koje provodimo, ali ima ih i više od navedenoga. Želim istaknuti i da imamo trenutno zaposleno 45 osoba i da okupljamo 14 volontera bez kojih mnoge aktivnosti ne bi mogli provesti - kaže Mirjana.

U ulogu predsjednice Mirjana je ušla sa svojih 27 godina  i kaže kako joj se činilo da je nisu doživljavali baš ozbiljno i da  se kroz godine morala više dokazivati. I kao žena, i kao osoba s invaliditetom.

- Bila sam pred mnogim izazovima, ali ih uporno i strpljivo rješavala. Trebala sam više dokazivati da mogu, da želim, i da sam sposobna ostvariti zacrtane ciljeve. Danas provodimo u udruzi sedam projekata i partneri smo na tri europska projekta. Trebalo je ipak sve te projekte prijaviti na razne natječaje, kako nacionalne tako i europske. Uvijek se pitate hoće li netko primijetiti i dobro ocijeniti potrebe koje ste opisali. Onda kada dobijete neki projekt sretni ste i zadovoljni kada ga ostvarite, ali to su projekti koji traju jednu godinu ili programi koji traju tri godine. I što onda? Što kada to završi i kada niste sigurni hoće li taj projekt opet netko pozitivno ocijeniti, hoćete li moći zadržati zaposlene osobe ili im morati reći 'doviđenja'…Ustvari, ima puno izazova, i lijepih situacija ali i jako stresnih. Velika je odgovornost voditi udrugu. I mnogi ljudi, pa tako ni sami članovi ne shvaćaju u potpunosti čime se sve treba baviti i što sve treba proći da bi članovi imali  uslugu koju dobivaju i da bi udruga kvalitetno djelovala u skladu s ciljevima. Zato me jako ljuti i  žalosti kada čitam kako neki ljudi pišu protiv udruga, a sami nisu poduzeli ništa osim što komentiraju po društvenim mrežama.  Istina je da možda sve udruge ne funkcioniraju na istoj razini, ali ima udruga koje su 100 posto posvećene svom radu, cilju i svojim članovima, i takvi komentari bacaju loše svjetlo na one koji su predani svom radu - priča Mirjana.

- U našoj Županiji je problem prije svega područja u kojemu žive članovi. Život osobe s invaliditetom se jako razlikuje u nekom selu i u gradu. Mnoge usluge članovima nisu dostupne, zato je važno te usluge osigurati preko udruge, posebno asistenciju i prijevoz. Bez prijevoza mnogi od njih ne bi imali priliku nigdje otići niti ostvariti neke životne potrebe. Puno je teže ostvariti određena prava, posebno ona po pitanju njege, socijalnih pitanja. Nekada imamo osjećaj kao da ne živimo u istoj državi. Što se tiče lokalne zajednice imamo i dobrih i manje dobrih primjera. Primjerice, imamo jako dobru suradnju s našom županijom, stvorili smo dobre partnerske odnose, često komuniciramo i možemo stupiti u kontakt kada nam to zatreba. Naša županija provodi projekt Baltazar kroz koji uključuje uslugu pomoćnika u nastavi u osnovne i srednje škole. Ono što županija nije mogla uključiti u partnerstvu s njima preuzele smo mi udruge. Dosta rade na prilagodbi objekata, pa su tako nedavno otvorili i lift u zgradi županije za koji se godinama govorilo da nije moguće. Naravno uvijek ima prostora za još bolje, ali mislim da nam mnogi mogu pozavidjeti na suradnji sa županijom. Dosta poziva na zajedničke aktivnosti dolazi i upravo od njih što pokazuje da ipak promišljaju o nama. Smatram da je jedan veliki problem upravo zbrinjavanje osoba s invaliditetom, to je problem svih nas o kojemu bi trebali intenzivnije početi promišljati i raditi nešto konkretno. Što kada osoba ostane bez potrebne pomoći svojih ukućana? Što s osobom koja živi sama i ne može se više brinuti za sebe? što kada nam se roditelji razbole ili umru i ostanemo sami? Ili nam roditelj ode u bolnicu na neko vrijeme a nemamo nikog drugog? Što  onda s nama….trebamo li svi završiti u domu za starije i nemoćne? Ne, ne i ne. Moramo početi raditi na tome, osigurati pomoć kroz asistenciju od 24 sata ili kroz neki oblik stambenih zajednica,nešto gdje mladi ljudi neće propadati iz dana u dan, i živjeti život starca. To je nešto o čemu u zadnje vrijeme dosta pričamo i promišljamo - kaže nam predsjednica i navodi kako su predrasude i diskriminacija još uvijek prisutni u društvu, i boji se da će se to teško iskorijeniti, ali osobe s invaliditetom se same  moraju dokazati i pokazati suprotno. Moramo isticati svoje mogućnosti, a ne biti pasivni sudionici društva. Jedino tako ćemo doprinijeti smanjenju diskriminacije i stvaranju društva istih mogućnosti. Ne treba to biti samo kroz udrugu, mislim da i sami privatno možemo puno postići ako nećemo sami sebi stvarati barijere i sami sebi reći: 'ja to ne mogu', a nismo ni probali - poručuje predsjednica.

- Svakako nam je cilj nastaviti s provođenjem  određenih projekata i usluga koje utječu direktno na kvalitetu življenja naših članova. Nastavit ćemo osiguravati uslugu asistencije i uslugu pomoćnika u nastavi, kao i uslugu prilagođenog prijevoza i uslugu rehabilitacije.  Imamo u planu organizirati Ljetnu rehabilitaciju u Rovinju - Centru Mare u trajanju od 7 dana. Provodit ćemo Kampanje koje će doprinositi senzibiliziranju lokalne zajednice, provodit ćemo edukativne radionice u osnovnim i srednjim školama na temu invaliditeta, ali i kreativne radionice kako bi mladima pokazali naše mogućnosti. Za članove će biti organizirane klupske aktivnosti svaki četvrtak uz kreativne radionice, vježbanje na prilagođenim uređajima i kulinarske radionice. Obilježavat ćemo važne datume kao što je Međunarodni dan osoba s invaliditetom, Međunarodni dan volontera, Dan ljudskih prava. Sudjelovat ćemo u događajima u sklopu Tjedna kajkavske kulture u Krapini kao i u obilježavanju dana Općine Jesenje. Za takva događanja organiziramo kreativne radionice za djecu. Provodimo likovne radionice s profesoricom Mirjanom Drempetić Smolić u sklopu projekta 'Ključ kulture za sve generacije' čiji j nositelj Pučko otvoreno učilište Krapina, a mi smo partneri - kaže nam Janžek, a udrugu i njezine članove uskoro  očekuje i izložba s umjetničkim djelima  članova u Galeriji grada Krapine zbog čega su svi posebno uzbuđeni. Ovo je samo dio aktivnosti, imaju još dosta planova, neke možda još nisu ni predvidjeli, a pojavit će se tijekom godine.

-Život je svakodnevna borba, za sve ljude ne samo za nas osobe s invaliditetom. Treba se boriti, nije lako ali ne smijemo odustajati. Moramo biti svjesni da ćemo sami za sebe najviše napraviti, i ne treba očekivati da će netko drugi nositi naš teret. Mi smo drugima samo još netko u nizu. Ja sam odrastala u nekom drugom vremenu kada nije bilo svih tih usluga, kao i većina koja ovo čita,  kada nam roditelji nisu imali statuse njegovatelja, kada nismo mogli ići u redovne škole, kada nismo imali asistente... Ali, evo, preživjeli smo sve do danas i možda smo danas jači radi toga jer nismo živjeli pod staklenim zvonom, morali smo se više sami boriti - barem ja tako gledam na to. Ja se vodim  porukom 'ne žali za onim čega nemaš, nego uživaj u onome što imaš'. Nastojim tako i živjeti – zaključuje svoju priču Mirjana Janžek.

Anita Blažinović

Objavljeno: 11.02.2020