Obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji

Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) i ove  godine obilježava te se uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom)

Vizual.

 

‘Rušenje barijera’ je tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD 2023. godine.

Duchenne mišićna distrofija je među najprogresivnijim oblicima mišićne distrofije, a prvi ju je opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. Kod Duchenne (DMD) i Becker mišićne distrofije (BMD) javlja se mutacija u genu koji ometa proizvodnju distrofina te obje dijagnoze obilježava progresivna slabost svih mišića što u konačnici utječe na sposobnost disanja, gutanja kao i na funkciju srca te nažalost kod DMD često dolazi do smrtnog ishoda.

Ipak, uz današnje standarde skrbi, životni vijek osoba s DMD produljen je na 30 pa i više godina. Život odraslih s Duchenneom donosi nove izazove i mogućnosti, kao i nova pitanja. Osobe s DMD suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim preprekama koje ih sprečavaju da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice.

- Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažemo i pozivamo da podržite rušenje barijera u područjima kao što su pristup skrbi, pristupačnost, mobilnost, zagovaranje, angažman zajednice, zapošljavanje i inkluzivno obrazovanje - kažu iz Društva distrofičara Zagreb.

Neki primjeri tema čiji je cilj rušenje barijera za osobe s DMD uključuju:

- Pristup skrbi: Osiguravanje da osobe s DMD imaju pristup sveobuhvatnoj i pristupačnoj zdravstvenoj skrbi za praćenje i liječenje te poboljšanje kvalitete života.

- Pristupačnost: Osigurati da prostori od društvenog značaja, kao što su škole, radna mjesta i centri zajednice, budu pristupačni za osobe s DMD.

- Zagovaranje: Podizanje svijesti o izazovima s kojima se suočavaju osobe s DMD i zagovaranje politika i programa koji promiču inkluziju i jednake mogućnosti za osobe s invaliditetom.

- Angažman u zajednici: Omogućiti osobama s DMD da sudjeluju u aktivnostima zajednice i osigurati potrebna sredstva i podršku za sudjelovanje.

- Mogućnosti zapošljavanja: Stvaranje mogućnosti za zapošljavanje osoba s DMD i pružanje podrške pri traženju i zadržavanju posla.

- Inkluzivno obrazovanje: Pružanje mogućnosti osobama s DMD da pohađaju redovne škole i u potpunosti dožive iskustvo obrazovanja.

Povodom obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, DDZ je izradio informativnu brošuru kako bi razvio svjesnost i ukazao na poteškoće ali i mogućnosti osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.

Brošuru možete vidjeti i preuzeti na ovoj poveznici.

 

Izvor: Društvo distrofičara Zagreb

Objavljeno: 08.09.2023

 

Povezane vijesti

Američka agencija za hranu i lijekove odobrila prvu gensku terapiju za Duchenne mišićnu distrofiju

Američka agencija za hranu i lijekove (FDA) je 22. lipnja 2023. odobrila Elevidys, prvu gensku terapiju za liječenje djece u dobi od 4 do 5 godina s Duchenne mišićnom distrofijom (DMD) s potvrđenom mutacijom u genu za DMD koji nemaju medicinski razlog koji sprečava liječenje ovom terapijom

SVJETLO ZA DUCHENNE Održan okrugli stol, a kampanju podržalo 13 hrvatskih gradova

Povodom podizanja svijesti o Duchenne mišičnoj distrofiji brojni su gradovi i u Republici Hrvatskoj u večernjim satima 7. rujna osvijetliti svoje znamenitosti, građevine i spomenike crvenom svjetlošću dajući na taj način doprinos ovoj kampanji

HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI Obilježen Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije

Kampanjom #vježbajzaduchenne želi se motivirati dječake i istaknuti važnost vježbanja, želimo i roditeljima obratiti pozornost na prve simptome bolesti kako bi potražili pomoć specijalista, izjavila je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

Danas će brojne građevine diljem Hrvatske svijetliti crveno za Duchenne

U svrhu obilježavanja 7. rujna nacionalne organizacije osoba s DMD širom svijeta stvaraju val crvenog svjetla. U večernjim satima, poznati svjetski spomenici i znamenitosti osvjetljavaju se crvenim svjetlom kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s DMD

SAVEZ DRUŠTAVA DISTROFIČARA HRVATSKE Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji

Tim povodom Savez društava distofičara Hrvatske organizira online Okrugli stol 'Svjetlo za Duchenne' na kojem će ugledni stručnjaci podijeliti svoja znanja, iskustva i očekivanja o Duchenneu i životu odraslih, a svoj život s DMD predstaviti će oboljeli i članovi obitelji

Savez društava distrofičara Hrvatske: Na vidiku izlječenje spinalne mišićne atrofije i Duchenne mišićne distrofije

Na skupštini EAMDA, uz ugledne stručnjake, sudjelovat će i oboljeli iz Hrvatske koji će svjedočiti o vlastitom iskustvu življenja s bolesti i sudjelovanju u kliničkom ispitivanju lijekova