Borba za liječenje djevojčice bila je utrka s vremenom, ali tu je utrku, zajedno sa svojim roditeljima, Lava uspjela dobiti. Za njeno liječenje, putem donacija, skupljeno je nevjerojatnih 2,4 milijuna eura

 

Hrabra malena lavica, Lava Petrušić, ubrzo se vreća u Zagreb. Nakon puna četiri mjeseca provedenih u Los Angelesu, gdje je primala lijek koji joj je u Hrvatskoj bio onemogućen, djevojčica je bolje i vraća se svojoj kući.

Mama Petra javila se iz Los Angelesa i otkrila kako je Lavina terapija završena te da su rezultati više nego dobri.

"Lava je odlično, stvarno je filmski. Neočekivani rezultati se nižu. Počela je samostalno stajati i hodati uz namještaj“, radosno je priopćila majka ove hrabre djevojčice.  

U Zagreb bi se trebali vratiti 9. rujna, a 14. rujna zakazana im je prva kontrola u KBC-u Zagreb s Lavinim primarnim neuropedijatrom i ostatkom liječničkog tima. Sama svrha kontrole je slanje potrebne dokumentacije povjerenstvu za lijekove KBC-a Zagreb, da bi oni uspjeli odobriti lijek za idućih 6 mjeseci. Lava će tako postati prvo dijete u Hrvatskoj s dvojnom terapijom.  

 " Jako smo zadovoljni svime što smo dobili ovdje i na pruženoj prilici. Neovisno o tome što smo tu priliku platili velikim iznosom novaca. Kada sve skupa sumiramo izuzetno smo zahvalni i svjesni da smo privilegirani te da bez pomoći tisuća i tisuća ljudi oko nas, odnosno bez njihove podrške, ovo ne bismo uspjeli sami i ne bismo danas bili ovdje“, naglasila je mama Petra.

Majka ove djevojčice nada se kako ovo nije samo Lavina pobjeda nego i pobjeda za svako dijete oboljelo od ove teške bolesti.

„Genska terapija koju je Lava primila bila je više nego uspješna. Svjesni smo da je dvojna terapija novost na području Europe kao i na području SAD-a. Sve naše težnje upućene su ka tome da pravilnik o doziranju ovoga lijeka bude izmijenjen. Nadamo se da će pravilnik o dobivanju ove terapije i u Hrvatskoj stupiti na snagu kako bi mogli gledati i svu ostalu djecu u ovom scenariju u kojem sada gledamo našu djevojčicu", kazala je ova hrabra majka.

Lava po povratku kući kreće u vrtić i vraća se svojim normalnim životnim aktivnostima.  

Podsjetimo, zbog dijagnoze  SMA Lava se nije mogla sama kretati te je od posljedica ove opake bolesti dobila skoliozu, kifozu i osteoporozu. Borba za djevojčicino liječenje bila je utrka s vremenom, ali tu utrku, zajedno sa svojim roditeljima, Lava je uspjela dobiti. Za njeno liječenje putem donacija, zalaganjem dobrih ljudi, skupljeno je 2,4 milijuna eura.

 

 

Objavljeno: 22.08.2023