U svrhu obilježavanja 7. rujna nacionalne organizacije osoba s DMD širom svijeta stvaraju val crvenog svjetla. U večernjim satima, poznati svjetski spomenici i znamenitosti osvjetljavaju se crvenim svjetlom kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s DMD

 

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH i ove se godine pridružio globalnom pokretu i pokrenuo inicijativu osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u Hrvatskoj za Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu.

Danas, 7. rujna 2022., crveno SVJETLO ZA DUCHENNE zasvijetlit će u Bjelovaru, Čakovcu, Đurđevcu, Hvaru, Križevcima, Labinu, Metkoviću, Ogulinu, Požegi, Puli, Rijeci, Rovinju, Sisku, Splitu, Šibeniku, Varaždinu, Vukovaru, Zadru i Zagrebu.

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH je nacionalni savez koji umrežava 28 udruga članica u Republici Hrvatskoj s ciljem unapređenja kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima. Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe.

Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a medu najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD). Uzrok DMD i Becker mišićne distrofije (BMD) je mutacija u genu koja ometa proizvodnju distrofina što dovodi do slabljenja funkcije svih misica. Taj gen se sastoji od 79 eksona, zbog čega se simbolično Svjetski dan svjesnosti o DMD obilježava 7. rujna.

Obje dijagnoze karakterizira progresivna slabost svih mišića što u konačnici utječe na sposobnost disanja, funkciju srca te životni vijek.

Crveni balon je simbol Svjetskog dana svjesnosti o DMD. Osim podizanja svijesti kao glavne svrhe globalne kampanje, svake godine se posebna pozornost posvećuje određenoj temi koja je značajna i koja zaslužuje vise pozornosti. Ove godine tema je žene i Duchenne u okviru koje se posebno želi naglasiti:

- žene nositeljice gena mogu imati i kliničke simptome koji mogu varirati od toga da ih uopće nema do toga da su izraženi kao i kod dječaka i muškaraca s DMD;

- iako se rijetko događa, moguća je pojava DMD i kod djevojčica;

- važno je da se majke, sestre i tete oboljelih od DMD testiraju. Biti nositeljica DMD gena može utjecati na njihov svakodnevni život;

- svaka osoba s DMD, pokazivala simptome iii ne, treba podršku, kao i redovite kontrole.

U svrhu obilježavanja 7. rujna nacionalne organizacije osoba s DMD širom svijeta stvaraju val crvenog svjetla. U večernjim satima, poznati svjetski spomenici i znamenitosti osvjetljavaju se crvenim svjetlom kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s DMD.

SDDH se kao i 2021. godine, u suradnji su udrugama članicama, uključuje u globalni pokret osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ill spomenika u Hrvatskoj za Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu.

Popis  građevina i znamenitosti koji će svijetliti:

Bjelovar (Paviljon na središnjem gradskom trgu)

Čakovec (zgrada Doma sindikata)

Dubrovnik

Đurđevac (utvrda Stari grad)

Hvar (Arsenal)

Križevci (zgrada Turističko-informativnog centra)

Labin (spomenici - Rudarski šoht i spomenik Rudaru borcu)

Metković (pročelje Gradskoga kulturnog središta Metković)

Ogulin (kip golubice na Trgu Petra Stipetića)

Požega (zgrada Gradskog kazališta Požega)

Pula (kružni tok u Šijani)

Rijeka (Trsatska gradina i fontane na Jadranskom trgu)

Rovinj (fontana na glavnom gradskom trgu)

Sisak (Holandska kuća)

Split (fontana ispred crkve sv. Frane na rivi i zgrada Banovine)

Šibenik (zgrada HNK Šibenik)

Varaždin (zgrada HNK Varaždin)

Vukovar (Vukovarski vodotoranj)

Zadar (Pozdrav Suncu)

Zagreb (Zagrebačke fontane)

 

Izvor: Savez društava distrofičara Hrvatske

Objavljeno: 07.09.2022