Moto ovogodišnjeg obilježavanja dana svjesnosti o autizmu je grub, oštar, pomalo provokativan, ali jako dobro pokazuje stanje sustava prema obiteljima, djeci i odraslim osobama s poremećajem iz spektra autizma

 

Svjetski dan svjesnosti o autizmu svake godine obilježava se 2. travnja, a ove godine Savez udruga za autizam Hrvatske obilježit će ga pod motom: 'Naš autizam je stanje - sustav je bolestan'.

Udruga za autizam Zadar obilježit će ga na Narodnom trgu u Zadru, u subotu, tijekom jutra 2. travnja 2022., a točno u podne, prema tradiciji, pustit će stotinjak plavih balona u zrak s građanima koji ih dođu podržati.

Ako im vremenske prilike ne dopuste, obilježavanje će održati sljedeću subotu, odnosno, 9. travnja.

Moto ovogodišnjeg obilježavanja dana svjesnosti o autizmu je grub, oštar, pomalo provokativan, ali jako dobro pokazuje stanje sustava prema obiteljima, djeci i odraslim osobama s poremećajem iz spektra autizma.

- Mi, roditelji, preumorni smo od zahtijevanja i traženja da nas se sasluša i da se sustav napokon pokrene. U društvu se učestalo događaju krize većih ili manjih razmjera i probleme autizma najlakše je ostaviti sa strane, za 'drugo vrijeme' jer rješenja naših problema, naravno, nešto koštaju.

Predugo čekanje društvo na kraju ne košta gotovo ništa, ali zato obitelji baca u očaj. Prisiljeni smo biti liječnici, njegovatelji, terapeuti, financijski magovi. Ništa se ne nudi besplatno, zdravstveni sustav iznimno oskudijeva ponudom usluga, moramo sve plaćati iz džepa. Zbog toga, osnivamo udruge kako bi si pokušali makar malo olakšati život.

Roditelji udruženi u udruge sredstva dobivaju na kapaljku. Prisiljeni su pisati stručne projekte, a ako su sreće da dobiju sredstva, pola sredstava potroši se na administriranje projekta, dok najmanje odlazi na ono za što bi trebalo biti namijenjeno: terapije, podršku i pomoć potrebitima. Obitelji djece i odraslih osoba s PAS-om tako se zatvaraju u svoje 'čahure' i na kraju čitave obitelji postaju autistične.

Kao šlag na kraju, dođu prepucavanja naših političara kojima su usta puna autizma kad treba napasti i dezavuirati političke neistomišljenike, a kad treba raspravljati o našim problemima i ponuditi rješenja, nestanu kao Pepeljuga u ponoć.

Ono malo djece u spektru koja dobiju preporuku stručnjaka da je poželjan, zbog daljnjeg napretka, upis u redoviti vrtić ili školu, glatko se odbijaju. To se pravda nedostatkom kadrova i opreme. Većina roditelja nakon toga se povuče jer se ne žele eksponirati. Ono malo roditelja spremno na borbu na kraju uspije upisati djecu i to kada problem dospije u medije. Na kraju, za to nitko ne odgovara, iako se pri tome krši nekoliko zakona i konvencija. Odgovornost ravnatelja vrtića i škola kod nas je nepoznat pojam, zaštićeniji su od predsjednika republike, a u svom djelokrugu posla imaju ovlasti koje je nekada imao Ramzes II.

Da ne bude sve tako crno, kod nas u Zadru ipak je došlo do nekakvih pomaka. DV Latica i OŠ Voštarnica uselili su se u Mocire, a i Centar za pružanje usluga u zajednici Mocire (dio Mocira namijenjen starijima od 21 godine) počeo se ekipirati i uskoro kreće s poludnevnim i cjelodnevnim boravkom. Ostale planirane usluge centra: individualna i grupna psihosocijalna podrška i pomoć, privremeni i stalni smještaj, pomoć u kući, rana intervencija te usluga organizacijskog stanovanja uz podršku uvodit će se postepeno, ovisno o dinamici zapošljavanja i dostupnosti stručnog kadra na tržištu rada. Naime, to će po nama biti u početku najveći problem jer se radi o deficitarnim zanimanjima u cijeloj Hrvatskoj. Čekali smo 15 godina pa možemo i još koji mjesec - poručio je Ante Armanini, predsjednik Udruge za autizam Zadar.

Za danas, odnosno, 1. travnja u deset sati predviđeno je u dječjem parku u sklopu ŠC Višnjik predstavljanje komunikacijske ploče, dara privatne edukacijsko rehabilitacijske prakse 'Senzo'.

Naime, komunikacijska ploča jedan je od oblika potpomognute komunikacije te se koristi u svrhu unapređenja komunikacijskih vještina pojedinca za funkcionalnu i učinkovitu komunikaciju. Potpomognuta komunikacija uključuje upotrebu različitih simbola koji se primjenjuju kod prisustva složenih komunikacijskih potreba, odnosno kao nadopuna nedovoljno razvijenom govoru, kao alat za razvoj komunikacijskih vještina te kao potpuna zamjena za komunikaciju govorom. Potpomognutu komunikaciju koriste djeca i odrasli s poremećajem iz spektra autizma, cerebralnom paralizom, intelektualnim teškoćama, višestrukim teškoćama, genetskim sindromima, oštećenjem sluha i sličnim stanjima koja mogu ograničiti ili potpuno onemogućiti govornu komunikaciju. Osmišljena je tako da  potiče komunikaciju koja prati interese i potrebe djeteta, pruža mu izbore, a jezik (simboli) se koristi u socijalne svrhe. Simboli na komunikacijskoj ploči poredani su sukladno pragmatičnim potrebama korisnika - komuniciranje o osobama, radnjama, predmetima, osjećajima, mjestima i slično, te su označeni različitim bojama radi lakšeg odabira teme o kojoj će se komunicirati.

U subotu, 2. travnja u Znanstvenoj knjižnici Zadar možete posjetiti izložbu dječjih radova 'Leon i prijatelji'. Dječak Leon Bailo je u rujnu 2021. godine uključen u mješovitu redovnu (inkluzivnu) skupinu Dječjeg vrtića Latica s još petnaestero djece u dobi od tri do šest godina. Sedmogodišnji Leon je dječak s poremećajem iz spektra autizma posjeduje izniman likovni dar koji su prepoznali njegovi prijatelji i stručni radnici ustanove koju pohađa. Sve počinje u 10 sati.

 

Objavljeno: 01.04.2022