Povodom podizanja svijesti o Duchenne mišičnoj distrofiji brojni su gradovi i u Republici Hrvatskoj u večernjim satima 7. rujna osvijetliti svoje znamenitosti, građevine i spomenike crvenom svjetlošću dajući na taj način doprinos ovoj kampanji

 

U okviru kampanje obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišičnoj distrofiji (DMD) koju provodi Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišičnom distrofijom (eng. World Duchenne Organization), a u organizaciji Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), održan je virtualni okrugli stol 'Svjetlo za Duchenne'.

Na okruglom stolu govorili su Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH), Ervina Bilić, specijalist neurolog, uži specijalist za područje neuromuskularnih bolesti i predstojnica Klinike za neurologiju Kliničkog bolničkog centra Zagreb i Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, Željko Plazonić, državni tajnik u Ministarstvu zdravstva, Marija Borovec, voditeljica Službe za zaštitu osoba s invaliditetom i skrbništvo u Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, a posebno su bila zanimljiva izlaganja u kojima su svoj život s DMD-om predstavili oboljeli i članovi njihovih obitelji - Stjepan i Đurđica Matijašević iz Udruge osoba s invaliditetom Grada Požege i Županije Požeško-Slavonske, Marko i Milica Vidiček iz Udruge distrofičara Krapina te Slavko i Ante Čabraja iz Društva distrofičara Zagreb.

Duchenne mišična distrofija je najčešća nasljedna neuromuskularna bolest u djece. Prvi simptomi javljaju se između druge i šeste godine života u vidu otežanog ustajanja i gegajućeg hoda zbog slabosti mišića natkoljenica i zdjelice. Javlja se hiperlordoza kralježnice, a atrofija postupno sve više zahvaća i mišiće ruku i trupa, a do adolescencije oboljeli gube sposobnost samostalnog hoda. Zdravstvena njega značajno je napredovala u posljednjim desetljećima. Od 1990. godine očekivani životni vijek produžen je za deset godina pa je s tadašnjeg očekivanog životnog vijeka od 15-20 godina on porastao na 25-30 pa je rezultat toga stvaranje sasvim nove populacije (odraslih muškaraca s DMD-om) sa svojim specifičnim zdravstvenim poteškoćama i potrebama (izraženije sve smetnje, osobito respiratorne).

Povodom podizanja svijesti o Duchenne mišičnoj distrofiji brojni su gradovi i u Republici Hrvatskoj u večernjim satima 7. rujna osvijetliti svoje znamenitosti, građevine i spomenike crvenom svjetlošću dajući na taj način doprinos ovoj kampanji.

U ime Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom okruglom stolu je prisustvovao zamjenik pravobraniteljice Darijo Jurišić.

'Svjetlo za Duchenne' zasvijetlilo je u:

- Medulinu (Premanturski turanj i medulinski malin);

- Splitu (fontana ispred crkve sv. Frane na Rivi);

- Virovitici (Dvorac Pejačević);

- Puli (kružni tok u Šijani);

- Karlovcu (Gradsko kazalište 'Zorin dom');

- Korčuli (kula Revelin);

- Varaždinu (HNK);

- Slatini (zgrada Gradske uprave);

- Rijeci (fontane na Jadranskom trgu i Trsatska gradina);

- Slavonskom Brodu (zgrada Gradske uprave, Glazbene škole i Klasične gimnazije);

- Zagrebu (Zagrebačke fontane i Dom hrvatskih likovnih umjetnika - Meštrovićev paviljon);

- Osijeku (zgrada Stare pekare u baroknoj Tvrđi u Osijeku);

- Đurđevcu.

Iz Saveza društava distrofičara Hrvatske zahvaljuju svim gradovima na sudjelovanju jer su pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s DMD širom svijeta.

 

Izvor: Ured pravobraniteljice/Savez društava distrofičara Hrvatske

Objavljeno: 10.09.2021