Tim povodom Savez društava distofičara Hrvatske organizira online Okrugli stol 'Svjetlo za Duchenne' na kojem će ugledni stručnjaci podijeliti svoja znanja, iskustva i očekivanja o Duchenneu i životu odraslih, a svoj život s DMD predstaviti će oboljeli i članovi obitelji

 

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH se, zajedno sa svojih 28 udruga članica diljem Republike Hrvatske, i ove godine uključio u kampanju obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).

'Život odraslih i Duchenne' je tema ovogodišnjeg svjetskog dana svjesnosti o DMD koja se naglašava s posebnom pažnjom. Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe.

- Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već oko desete godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života. Ipak, tijekom posljednjih desetljeća, životni vijek osoba s DMD se znatno produljio. Život odraslih s Duchenneom donosi nove izazove i mogućnosti, kao i nova medicinska pitanja. Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažemo za mlade i odrasle osobe s DMD da unaprijede kvalitetu življenja.

Tim povodom, SDDH 7. rujna 2021. s početkom u 11 sati organizira online Okrugli stol 'Svjetlo za Duchenne' na kojem će ugledni stručnjaci podijeliti svoja znanja, iskustva i očekivanja o Duchenneu i životu odraslih, a svoj život s DMD predstaviti će oboljeli i članovi obitelji. Ovime želimo potaknuti i osnažiti mlade i odrasle osobe s Duchenneom, njihove obitelji i pružatelje podrške da razmišljaju i planiraju budućnost. Sudjelovanje je moguće putem linka Zoom platforme.

Također, SDDH će, u svjetlu Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), stvarati val crvenog svjetla zajedno s nacionalnim organizacijama osoba s DMD širom svijeta. U večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlit će kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom. SDDH se pridružio globalnom pokretu i pokrenuo inicijativu osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u Republici Hrvatskoj za Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu te su se na poziv, do sada, odazvali gradovi Pula, Medulin, Split, Varaždin, Virovitica, Slatina, Karlovac, Rijeka, Korčula, a nadamo se da će još mnogi - poručili su Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Zabilježite prekrasne prizore u svojim lokalnim sredinama u utorak, 7. rujna 2021. te doprinesite povećanju svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji.

 

Izvor: Savez društava distrofičara Hrvatske

Objavljeno: 06.09.2021