Mi smo u djetetu s poteškoćama vidjeli dijete koje treba našu ljubav i pažnju, a za ostale njegove potrebe se borimo da nam sustav osigura potrebne usluge, kako bi sljedeće generacije roditelja mogle više vremena provesti u roditeljskoj ulozi, kazala je Nadica Bjelčić

 

- Svoje treće dijete, Denisa, sam rodila u dramatičnim okolnostima borbe za njegov i moj život. Rodio se deset tjedana prerano, 2000. godine i sljedećih deset tjedana je proveo u JIL-u (jedinici intenzivnog liječenja) na Rebru. Izborio se za život, a mi smo se vratili doma s njime na rukama i s puno upitnika. Tada je Internet bio luksuz, postojao je uglavnom u nekim odjelima nekih firmi, kućna računala ili laptopi su vrijedili cijelo bogatstvo, a pametnih telefona nije bilo. Informacije o njegovim teškoćama, načinu habilitacije, očekivanjima - nismo imali nigdje naći. Od susjede smo čuli da postoji program 'Vision of hope' (današnji 'Mali dom') koji se tada jedini volonterski brinuo o habilitaciji i ranoj intervenciji kod djece s oštećenjem vida i dodatnim teškoćama. Tamo smo se mi roditelji takve djece okupili i dobili podršku od voditelja tog programa da osnujemo udrugu roditelja, davne 2001. Ispočetka sam bila članica upravnog odbora, pa potpredsjednica, a od 2005. i predsjednica - rekla nam je uvodno Nadica Bjelčić.

Službeno udruga nema puno članova, točnije njih 27, što bi bilo dobro kad bi to bio pokazatelj broja potrebitih, no roditelji, pogotovo mlađi, imaju odbojnost prema članstvu u bilo kakvoj udruzi.

- Jedan od razloga za takvim stavom jeste i kriva percepcija u dijelu javnosti o načinu funkcioniranja udruga i saveza. Naša udruga kontinuirano pruža grupnu psihološku podršku roditeljima i po tome je jedinstvena u Hrvatskoj jer to činimo u kontinuitetu već preko 15 godina. Organiziramo i vikend edukativne radionice za obitelji članova udruge. Educirali smo dva člana za provođenje NFB terapije, a opremu smo dobili zahvaljujući donaciji iz SAD-a. Proveli smo u suradnji s fizikalnom terapijom 'Jadranka Brozd' procjenu stanja mišićno-koštanog sustava članova obitelji koji se brinu o djetetu s teškoćama, pružali uslugu patronažne radne terapije, osiguravali pomoćnike u nastavi kroz niz godina. Godinama smo imali kreativne radionice izrade ukrasnih predmeta koje smo prodavali na humanitarnim štandovima. U nabavci potrebnih materijala nesebično nam je pomagao DM. Imamo izvrsnu suradnju s UNICEF-om s kojim smo sudjelovali u nekoliko projekata, kao i s FER-om s kojim smo radili na projektu nadomjesne komunikacije, ICT AAC.

Pružamo uslugu pravnog savjetovanja svima koji nam se obrate, bez obzira da li su naši članovi ili ne. Aktivno smo uključeni u e-savjetovanja oko prijedloga zakonodavnih akata, a kroz Savjetodavno tijelo pravobranitelja za osobe s invaliditetom i u suradnji s njima predlažemo zakonodavne promjene i ukazujemo na nepravilnosti kod njihove provedbe. Redovito održavamo vlastitu internet stranicu i Facebook stranicu kao i Instagram.

Jedna od divnih uspomena bio je izlet desetak obitelji u Beč, u njihovu Kuću muzike gdje su slijepa djeca doživjela jedinstveni doživljaj osjećaja muzike sluhom i osjetom. Nekoj djeci je to bilo prvo putovanje autobusom - ispričala je Nadica.

- Moj najveći izazov je bio dugogodišnji rad na nekoliko paralelnih kolosijeka - osim borbe za promjenom legislative, vođenja udruge, pisanja projekata i priručnika, puno sam vježbala i učila s Denisom, a pri tome nisam smjela zanemariti i svoje ostalo dvoje starije djece koji su trebali i tražili svoju majku i njezinu pažnju. Ne manje važno je bilo osigurati vrijeme za supruga, ali i vrijeme za samu sebe. Uz sve to sam radila SRV i pisala stručne članke iz svoje profesije.

Srećom, bila sam okružena s divnim ljudima, neki su članovi udruge, a neki su članovi drugih udruga s kojima imamo izvrsnu suradnju (PUŽ, Hrvatska zajednica za Down sindrom, Kolibrići, Anđeli). Oni nisu skloni jadikovanju, nego uzimaju stvar u svoje ruke i smatraju da ništa nije nemoguće, nego je samo stvar dobre organizacije i dobre volje sustava. Zajednički smo postigli puno promjena na bolje i pri tome nismo izgubili smisao za humor i međusobno se pomažemo. Želim istaknuti da smo posebni i po tome što nemamo raspadnute obitelji, oba roditelja zajednički se brinu o svom djetetu s teškoćama, što znači da smo postigli jedan od ciljeva psiholoških radionica.

Kako postoje već 20 godina, korisnici, njihova djeca su sve starija, kao i oni, njihovi roditelji i nažalost, sustav nudi nedovoljnu i ponekad neadekvatnu uslugu smještaja osoba nakon navršene 21 godine.

- Nakon što su zatvorili Centar 'Vinko Bek' u Nazorovoj ulici, razne ministrice su davala prazna obećanja o proširenju postojećeg kapaciteta COO 'Vinko Bek' u Kušlanovoj ulici. Nažalost, iako postoji projektna dokumentacija, a navodno su i novčana sredstva bila osigurana, još uvijek se čeka na početak gradnje. Najčešću rečenicu koju čujemo od sustava kada objašnjavamo potrebe naše djece jeste 'strpite se, sada nemamo novaca'.

Za provedbu nekih naših projekata dobivamo sredstva putem natječaja Grada Zagreba, često nedostatna. Naučili smo se snalaziti i gurati uporno dalje jer ako mi, roditelji, odustanemo od naše djece i osiguravanje njihove budućnosti, tko će se za njih boriti, tko će ih čuvati? To su brige koje muče naše roditelje, a naročito pitanje 'tko će se i kako brinuti o njima kada nas više ne bude?'

Proveli smo sate na brojnim sastancima po raznim ministarstvima, HZZO-u, s lokalnim čelnicima, POSI, SOIH itd., sve s ciljem osiguravanja kvalitetne budućnosti naše djece i cijele obitelji - kaže Nadica o surovoj stvarnosti svake osobe s invaliditetom i njihovih obitelji.

Pandemija je i ovu udrugu, vodstvo i korisnike, natjerala na zatvaranje u domove i mnogi  članovi su ostali bez terapija, a ono što je najgore - bez socijalnih kontakata.

- Iskustvo potresa je bilo traumatično za veći dio naše djece jer doživljaj podrhtavanja i tutnjave slijepa djeca doživljaju na drugačiji način od videćih ljudi. Pružali smo si podršku putem virtualnih grupa, snimanjem filmića 'I ovo će proći', te smo članovima udruge poslali božićne slatke pakete podrške, a i ovaj Uskrs zeko je iznenadio već veliku djecu - kaže predsjednica.

Što se tiče planova, misle pružati psihološku podršku ne samo roditeljima, nego i djeci koja već godinu dana pate od socijalne isključenosti. I dalje će aktivno raditi na prijedlozima i poboljšanju zakonodavne regulative te osvještavanju javnosti o potrebama svojih članova i osoba s invaliditetom u cjelini.

- Na roditelje djece s teškoćama se često gleda sažaljivo, smatra ih se junacima, dobivaju izreke 'divim ti se, ja to ne bih mogao/mogla'. Nas nitko nije pitao da li to možemo, dobili smo dijete s većim ili manjim zdravstvenim teškoćama ili stanjima. No, ono što je najvažnije, mi smo u njemu vidjeli dijete koje treba našu ljubav i pažnju, a za ostale njegove potrebe se borimo da nam sustav osigura potrebne usluge, kako bi sljedeće generacije roditelja mogle više vremena provesti u roditeljskoj ulozi, a manje u terapeutskoj ili pravnoj ulozi - zaključila je za kraj Nadica Bjelčić.

 

Objavljeno: 20.05.2021