Prema našim informacijama, u Hrvatskoj od plućne hipertenzije boluje nešto više od 200 osoba, međutim, strahujemo da ima više oboljelih koji još nisu saznali svoju pravu dijagnozu, rekla je Zdenka Bradač, predsjednica udruge

 

Udruga Plava krila osnovana je 2015. godine s ciljem da okuplja oboljele od plućne hipertenzije u Hrvatskoj, te članove njihovih obitelji, prijatelje, liječnike i sve one koji žele podržati rad i misiju udruge. Na prvom mjestu svakako je podrška oboljelima i podizanje svijesti o ovoj teškoj i rijetkoj bolesti o kojoj se premalo zna, kako u svijetu tako i kod nas.

Plućna hipertenzija je visok krvni tlak u krvnim žilama koje opskrbljuju pluća (plućne arterije). To je ozbiljno stanje koje može oštetiti desnu stranu srca. U plućnoj hipertenziji zidovi plućnih arterija postaju zadebljani i kruti te se ne mogu širiti kako bi omogućili potreban protok krvi. Otežan protok krvi predstavlja povećan napor za rad desne strane srca. Konstantno povećan napor kojim desna strana vašega srca neprestano radi postupno ga čini slabijim, što u konačnici može dovesti do srčanog zatajenja.

Plućna hipertenzija je rijetka i teška bolest koja pogađa ljude svih dobnih skupina. Može nastupiti samostalno, biti uzrokovana drugim bolestima srca i pluća ili biti povezana s drugim stanjima kao što su bolesti vezivnog tkiva.

- Nažalost, plućna hipertenzija nije izlječiva bolest, ali se može liječiti, dok je samo prepoznavanje uzroka bolesti važno jer tretman liječenja se mijenja ovisno o pacijentu i njegovom stanju - kazala nam je Zdenka Bradač, predsjednica udruge.

- Također je vrlo važno bolest prepoznati u što ranijem stadiju, jer iako izlječenje nije moguće, današnje terapije koje su dostupne u Hrvatskoj mogu usporiti razvoj bolesti, produžiti život, ali i poboljšati samu kvalitetu života oboljelih. Kad više ne pomažu lijekovi, jedino što preostaje oboljelima je transplantacija pluća - ističe predsjednica udruge.

Sama bolest teško se otkriva jer ima simptome kao i neke druge bolesti: kratki dah, bol u prsima, lupanje srca posebno kod napora, umor, oticanje nogu, stopala i trbuha, a prate ju i nesvjestica, te vrtoglavica.

- Plućnu hipertenziju (PH) može dijagnosticirati ehokardiogram. To nije test koji potvrđuje bolest, već pripomaže otkrivanju, dok je za dijagnosticiranje same bolesti PAH (plućne arterijske hipertenzije) potreban test desne kateterizacije srca. Tim testom dijagnosticira se boluje li pacijent od plućne arterijske hipertenzije (PAH), bolesti koja je samo jedan od mogućih oblika plućne hipertenzije.

- Prema našim informacijama, u Hrvatskoj od plućne hipertenzije boluje nešto više od 200 osoba, međutim, strahujemo da ima više oboljelih koji još nisu saznali svoju pravu dijagnozu. Ponekad oboljeli izgube i više mjeseci te posjete veći broj liječnika da bi napokon saznali od čega boluju. Već smo naglasili koliko je važno što ranije početi s terapijama te iz tog razloga naša udruga nastoji provoditi razne akcije u svrhu podizanja svijesti o plućnoj hipertenziji, uglavnom sportskih aktivnosti s porukom 'Ostani bez daha za PH' prilikom kojih se sportaši umaraju i ostaju bez daha isto kao oboljeli prilikom najmanjih napora, pa i u stanju mirovanja u poodmakloj fazi bolesti - pojasnila je predsjednica.

Živjeti s plućnom hipertenzijom nije nimalo lako, kao da nije dovoljno što se bore za svaki dah,  ponekad se oboljeli suočavaju i s predrasudama jer često naoko izgledaju potpuno zdravi, pa ih se smatra lijenima ako su mladi, a ipak čekaju lift do prvog kata, teško im je stajati u tramvaju pa sjednu iako je pored njih neka starija osoba, bilo je slučajeva da i članovi obitelji u početku ne shvaćaju koliko je teška situacija pa i vlastito dijete smatraju lijenim, a ne mogu shvatiti da je oboljelima ponekad napor otuširati se, donijeti stvari iz dućana, popeti se pet stepenica, usisati kuću i slično.

- U Hrvatskoj su dostupni neki lijekovi za plućnu hipertenziju, ne svi koji postoje u svijetu i na tome bi trebalo poraditi i osigurati da imamo sve isto kao i druge razvijenije zemlje. Jer veća je mogućnost, ako raspolažemo s više vrsta lijekova, da će svakom oboljelom odgovarati barem neki. Također, za one bolesnike koji koriste kisik, dostupni su kućni koncentratori kisika, dok prijenosni nije baš lako dobiti, osim o vlastitom trošku. Slično je i s inhalatorima, HZZO odobri inhalator, koji je velik, bučan i radi na struju, a ako, recimo, radite i morate ga uzeti na posao jer se inhalirate šest puta na dan, onda sami morate kupiti manji, prijenosni koji radi na baterije i čiji vijek trajanja nije baš previše dug jer se često inhalirate pa godišnje kupite barem jedan. Sitnije troškove poput šprica, fizioloških otopina i doplata određenih lijekova i uz policu dopunskog osiguranja da i ne spominjemo. Sve to otežava život i povećava troškove - istaknula je Zdenka Bradač.

- Udruga Plava krila članica je Europske udruge oboljelih od plućne hipertenzije, Pulmonary Hypertension Association Europe, koja okuplja preko 30 zemalja članica s istom misijom. Također, član smo Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, a naš rad podržava i Zaklada Hrvatska kuća disanja koja nam pruža stručnu pomoć te smo imali i zajedničkih projekata od kojih želimo naglasiti zadnji, 'Jadranom bez daha.'

- Oboljelima želim poručiti da nikada ne odustaju jer odustajanje nije opcija, i da se treba boriti protiv ove bolesti do posljednjeg daha. Također, nek nas potraže na našoj Facebook ili web stranici www.plavakrila.hr, gdje se može pronaći više informacija o samoj bolesti, vrstama i liječenju te našim kontaktima - poručila je Zdenka Bradač, predsjednica udruge.

 

Autorica: Anita Blažinović

Objavljeno: 04.01.2021