EURORDIS: Upitnik koji će dovesti do kvalitetnije skrbi za oboljele od rijetkih bolesti

Program je smišljen u vjeri da se stavovi zajednice oboljelih od rijetkih bolesti trebaju prenositi kao raznolik, ali jedinstven glas kako bi se potaknula promjena

 

Rare Barometer Voices je inicijativa organizacije EURORDIS koja želi ojačati glas oboljelih od rijetkih bolesti. EURORDIS provodi online istraživanje kako bi bolje razumio koliko su pacijenti uključeni u vlastitu skrb, uključujući odnos s medicinskim osobljem, razumijevanje terapije (učinkovitost, moguće poteškoće i dobrobiti), razloge zbog kojih ste pristali koristiti terapiju, kao i vaše zadovoljstvo informacijama koje ste dobili.

Uz ostalo vaši će odgovori doprinijeti konzultacijama o tzv. off-label korištenju lijekova koje je započela Europska komisija.

Upitnik možete ispuniti do kraja svibnja 2016. godine na poveznici www.surveymonkey.com/r/T5SPLBB.

Cilj je pretočiti vaša mišljenja o temama koje se tiču izravno vas i iskustva s njima u brojke i činjenice koje se mogu podijeliti sa širom javnošću.

Program je smišljen u vjeri da se stavovi zajednice oboljelih od rijetkih bolesti trebaju prenositi kao raznolik, ali jedinstven glas kako bi se potaknula promjena. Razmjenom vaših mišljenja i iskustava pomažete da se taj cilj postigne.

Rezultati ispitivanja i anketa priopćavaju se organizacijama oboljelih kako bi ih mogli koristiti pri podizanju svijesti kreatora politika u svojim zemljama, kreatorima politika na europskoj razini i drugim utjecajnim osobama kako bi postali svjesni aktivnosti koje treba poduzeti za zajednicu oboljelih od rijetkih bolesti u Europi, općoj javnosti putem našeg mrežnog mjesta, uključujući pružateljima zdravstvene zaštite i liječnicima, kako bi ih se obavijestilo o rijetkim bolestima.

EURORDIS

Objavljeno: 24.03.2016

 

Povezane vijesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti: Svi smo pozvani u kampanju 'Zagrli za rijetke bolesti'

Ove godine kampanja se nastavlja diljem Hrvatske, a akcija je proširena u želji da se obori trenutni Guinnessov rekord od 108.121 fotografija u kategoriji najvećeg online albuma zagrljaja

Institut Ruđer Bošković: Hrvatski znanstvenici sudjelovali u otkriću uzročnika rijetke neurorazvojne bolesti

"Rano je govoriti o bilo kakvim terapijama za ljude oboljele od Seckleovog sindroma jer smo tek u prvoj fazi istraživanja", upozoravaju znanstvenici

Hrvatski savez za rijetke bolesti: Brza i stručna pomoć putem telefona

Savez pruža potrebnu podršku svojim pacijentima-članovima, izravno putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga

Živjeti s akromatopsijom: Svjedočanstva roditelja djece koja boluju od rijetke bolesti

Akromatopsija je rijetko oštećenje vida koje, uz ostalo, rezultira propadanjem stanica koje su zadužene za dnevni vid, potpunom sljepoćom na boje i izrazitom fotoosjetljivošću. Ova bolest pogađa jednu od 35.000 osoba

Hrvatski savez za rijetke bolesti: Svojom životnom pričom postanite dijelom dokumentarnog filma

Veliki dio filma bit će posvećen upravo pričama oboljelih te Savez poziva pacijente s cističnom fibrozom da se jave ako su zainteresirani za sudjelovanje u snimanju

Petogodišnjem Marku, koji pati od iznimno rijetke bolesti, operaciju omogućili Dinamo i zaklada Viktorija

"U namještenom stanu u Zagrebu omogućujemo boravak roditeljima čija se djeca liječe u bolnicama, a uz pomaganje u nabavci lijekova i ortopedskih pomagala ovo je prvi slučaj plaćanja troškova operacije", rekla je Đurđica Jurić, upraviteljica Zaklade Viktorija. Polovicu iznosa, 2.300 eura il ...